Апреля 2016 г. Санкт-Петербург

Санкт-Петербурга

191186, Санкт-Петербург тел.: (901) 313-2489

ул. Гороховая д. 6 факс: (812) 225-3159

https://hemophilia.spb.ru E-mail: President@hemophilia.spb.ru

апреля 2016 г. Санкт-Петербург

17 апреля - Всемирный День Гемофилии. Всемирная Организация Здравоохранения (ВОЗ) и Всемирная Федерация Гемофилии (WFH, www.wfh.org) с 1989 г. ежегодно отмечают такой день с целью привлечения внимания широкой общественности к проблемам больных, страдающих нарушениями свертываемости крови. Российские больные гемофилией как всегда будут встречать этот день в тревожном ожидании очередных перемен в сфере обеспечения антигемофильными препаратами.

Гемофилия – несвертываемость крови – одно из тяжелейших генетических заболеваний, оно вызвано врожденным отсутствием в крови факторов свертывания VIII и IX. Болезнь характеризуется нарушением свертываемости крови и проявляется в частых кровоизлияниях в суставы, мышцы и внутренние органы. Кровоизлияние в жизненно важные органы может привести к смерти больного, а частые кровоизлияния в суставы приводят к их необратимым разрушениям и ранней инвалидности. Около 75 % больных гемофилией, проживающих в России являются инвалидами. Большинство из них становятся инвалидами еще в детском возрасте. Современные возможности диагностики позволяют диагностировать гемофилию уже в период новорожденности. Но это не спасает детей, больных гемофилией от инвалидности.

Основной проблемой данной категории больных: взрослых и детей, является необходимость регулярного внутривенного введения специализированных антигемофильных препаратов. При достаточном количестве лекарственных средств больной гемофилией может вести полноценную жизнь: учиться, работать, завести семью, т.е. являться полноценным членом общества и приносить пользу своей стране. Именно недостаточное обеспечение антигемофильными препаратами в предыдущие годы приводило к ранней инвалидности в первую очередь детей и молодых людей, страдающих гемофилией

В текущем 2016 году Всемирный День Гемофилии отмечается в 27-й раз. В этом году Всемирный день гемофилии проходит под лозунгом «Treatment for all is the vision of all» (Лечение для всех - это увидеть каждого). " Во всем мире 1 из 1 000 человек имеет нарушения свертываемости крови. Большинство из них не диагностированы и не получают лечения. Вместе мы можем изменить эту ситуацию." призывает Всемирная Федерация Гемофилии. Подробнее об этом можно узнать на официальном сайте Всемирной Федерации Гемофилии: https://www.wfh.org.

В настоящее время перед сообществом больных гемофилией в России стоит ряд вызовов, с которыми необходимо справится совместными усилиями:

- Сохранение адекватного лекарственного обеспечения для больных гемофилией и выполнение социальных гарантий со стороны государства, в условиях экономического кризиса. Необходимо соблюдение всех планов по лекарственному обеспечению жизненно-важными лекарственными препаратами. Следует использовать разумный, взвешенный подход в вопросах импортозамещения и гарантий качества лекарственных средств.

- Сохранение системы оказания помощи больным гемофилией. В Санкт-Петербурге летом 2015 г. в результате оптимизации здравоохранения была расформирована гематологическая бригада скорой помощи. Она существовала с 1968 г. Больные гемофилией лишились экстренной специализированной помощи в выходные дни и вечернее/ночное время, тяжелые кровоизлияния теперь не диагностируются на выезде. Семьи с маленькими детьми больными гемофилией, не умеющие самостоятельно делать уколы, при обострениях вынуждены регулярно госпитализироваться как в 70-е годы 20 века. Ранее было достаточно одного или нескольких выездов гематологической бригады на дом. По задумке чиновников здравоохранения, обычная служба скорой помощи должна была заменить специализированную бригаду. К сожалению, ожидания не оправдались, так как они не обладают необходимыми компетентностью и навыками для помощи больным гемофилии. Общество и активисты неоднократно обращались в различные инстанции и к журналистам, но проблема до сих пор не решена.

Просим Вас оказать содействие в освещении проблем больных, страдающих гемофилией. Надеемся, что общественный резонанс, вызванный возможным ухудшением качества лекарственного обеспечения, поможет защитить права значительного количества граждан РФ. Наши координаты: