Хроническое бремя

Основная черта семей детей с нарушениями, резко отличающая их от семей, сталкивающихся с кризисами иного характера, — предвидение хронической природы кризиса. Как мы уже отмечали в главе 3, некоторым семьям приходится заботиться об особом ребенке 24 часа в день 7 дней в неделю — и так на многие годы. Бесконечный стресс истощает семью физически и психологически. Добавим к этому возможные финансовые трудности — и увидим, что семья находится под угрозой. Степень ее проблем может зависеть от того, как она интерпретирует и оценивает свои жизненные обстоятельства, насколько члены семьи поддерживают друг друга, а также от доступности социальной поддержки вне семьи.

Для некоторых семей бремя заботы является не просто хроническим — подобно зловещей туче, оно окутывает семью и нависает над ее настоящим и будущим. Глядя в будущее, члены такой семьи не видят в нем надежды на облегчение. Вместо независимости, взросления, формирования личности и отделения ребенка от семьи им предстают лишь отчаяние, постоянная зависимость и изоляция от общества. Таким семьям, угнетенным и пораженным депрессией, может потребоваться помощь семейного консультанта (Elman, 1991). «Результатом многолетнего стресса " особых родителей" — психологических, физических и финансовых последствий постоянной жизни бок о бок с особым ребенком — могут стать психические проблемы» (Seligman & Meyerson, 1982, с. 108).

Глядя в будущее, члены семьи должны решить, как будут жить в этих особых жизненных условиях. Как мы отмечали в главе 1, для успешного существования семьи важны ее гибкость, приспособляемость и открытое общение между ее членами. Возможно, членам семьи придется взять на себя непредвиденные роли. Например, братьям и сестрам придется участвовать в уходе за больным братом/сестрой активнее, чем ожидалось, отцу — больше помогать матери в уходе за ребенком и сильнее поддерживать ее психологически. Особые задачи стоят и перед матерью: ей необходимо научиться, не испытывая чувства вины, предоставлять ребенку высшую степень независимости и самостоятельности, к которой он способен. Семье в целом и каждому ее члену нужно приспособиться к новой ситуации, для чего необходимо открыто общаться, обсуждать свои проблемы и в некоторых случаях поступаться своими интересами. Это важно для всех семей, но особенно необходимо семьям, в которых наличествует хронический стрессовый фактор.

Помимо поиска помощи внутри семьи, семейная система должна быть проницаема для помощи извне, когда эта помощь доступна и необходима. Например, Wikler (1981) сообщает, что возможность посещения детского сада снижает негативное отношение матери к ребенку и ведет к укреплению внутрисемейных взаимоотношений. Другие также подчеркивают важность услуг детских садов и предлагают разнообразить их типы в соответствии с различными нуждами семей (Upshur, 1991). Готовность принять постороннее вмешательство и помощь особенно важна для семей, постоянно испытывающих стрессовую ситуацию. Специалисты — профессиональные психологи, консультанты, социальные работники, медицинские сестры, врачи — должны помочь семье приспособиться к ситуации в этом отношении. Кроме того, они могут помочь семье создать ресурсы помощи, если таких ресурсов не имеется в наличии (Darling & Baxter, 1996; Darling & Darling, 1982; Laborde & Seligman, 1991).

Стигма

Марк Твен написал однажды: «Есть кое-что такое, что он [человек] любит больше мира, — одобрение ближних и общества. И есть нечто, чего он боится больше, чем боли, — неодобрения ближних и общества» (Clemens, 1963, с. 344).

В современном американском обществе людей с физическими и психическими проблемами часто судят по тем же критериям, что и здоровых, что приводит к унижению, или стигматизации, людей с нарушениями. Индивиды, в той или иной степени отклоняющиеся от принятых в обществе норм физического и психического здоровья, зачастую осмеиваются, унижаются, избегаются, подвергаются остракизму и дискриминации. В качестве иллюстрации приведем следующие письма, полученные Attn Landers в ответ на одну из ее колонок:

Дорогая Энн! Обычно я с вами соглашаюсь, но в споре с «Чикаго Ридер» вы совершенно не правы... Если бы я увидел этих женщин, у которых еда вываливается изо рта, меня бы вырвало. Мне кажется, мои права значат не меньше, чем права женщины в инвалидной коляске, — а может быть, и больше, потому что я нормальный, а она нет. Дорогая Энн! По моему мнению, в ресторанах должны быть специальные залы для инвалидов, возможно, отгороженные пальмами или еще какой-нибудь зеленью, чтобы их не видели другие посетители (Am Landers, октябрь 1986 г.)

Условия стигматизации для разных видов нарушений различны. Goff-man (1963) делит виды нарушений на «скрываемые» и «нескрываемые».

«Скрываемые» нарушения — те, что не заметны несведущему человеку с первого взгляда. Так, ребенок с внешним уродством, скрытым под одеждой, или с цистическим фиброзом во многих ситуациях может «сойти за нормального» и избежать стигмы. С другой стороны, более явные виды нарушений — такие как синдром Дауна или незаращение дужек позвоночника — заметны практически сразу, хотя степень их стигматизиро-ванности может варьироваться в зависимости от разных условий.

Индивиды со скрываемыми нарушениями и их родители порой занимаются тем, что Goffman называет «представлением», стремясь произвести впечатление «нормальных». Voysey (1972) описывает мать аутичного ребенка, которая скрывала тяжесть его состояния даже от ближайших родственников, умывая его и прибираясь в доме перед их приходами. Чтобы придать ребенку «нормальный» вид, родители могут одевать, стричь и причесывать его по последней моде. (Разумеется, многие родители модно и ярко одевают своих детей просто потому, что считают это правильным, без особой заботы о мнении окружающих.)

В случае «нескрываемых» нарушений, которые становятся заметны окружающим практически сразу, проблема чужого мнения приобретает иной характер. «Сойти за нормального» становится невозможно. Davis (1961) полагает, что, когда человек с заметными нарушениями вступает в контакт со здоровым человеком, имеет место своего рода взаимное притворство: как стигматизированный, так и здоровый ведут себя так, словно нарушений не существует. Такое взаимодействие Davis называет фиктивным принятием, поскольку на самом деле здоровый индивид не воспринимает индивида с нарушениями как равного себе.

В этих случаях общение между стигматизированными и нестигмати-зированными индивидами не выходит за рамки случайного. Иногда люди опасаются сближения с семьей стигматизированного, чувствуя, что в этом случае могут оказаться стигматизированы сами. Goffman (1963) полагает, что близкие стигматизированных могут получать «стигму по ассоциации» и, в свою очередь, страдать от избегания, отвержения или осмеивания. По этой причине стигматизированные индивиды и их семьи могут выбирать себе друзей среди тех, кого Goffman (1963) называет «своими», — людей, также отмеченных стигмой.

Понятие социальной стигмы относится не только к людям с нарушениями, но и к представителям различных меньшинств. Хотя люди с нарушениями имеют нечто общее с представителями других меньшинств, между ними существуют важные различия (Wright, 1983). Например, человек с нарушениями отличается от представителя этнического, расового или религиозного меньшинства тем, что родные и близкие не разделяют с ним его нарушений. Напротив, представители меньшинств обычно окружены людьми, обладающими теми же особенностями (например, тем же цветом кожи).

Однако ощущение своего отличия от окружающих, свойственное ребенку с нарушениями развития, по ассоциации распространяется и на членов его семьи, а именно на родителей, братьев и сестер, дедушек и бабушек. В контексте социальных взаимоотношений эти люди также чувствуют себя обесцененными, что ведет к ощущению стигмы и стыда. При этом одни из них могут отдалиться от родственника с нарушениями, а другие — попытаться до минимума сократить контакты с посторонними (менталитет «осажденной крепости»).

Исследования показывают, что люди с нарушениями, как правило, воспринимаются в обществе негативно (Marshak & Seligman, 1993; Res-nick, 1984). Кроме того, мы видим, что одни виды нарушений порождают более негативный отклик, чем другие, и, более того, специалисты зачастую также имеют предубеждения против людей с нарушениями (Darling, 1979; Resnick, 1984). Так, Resnick (1984), основываясь на своем обзоре специальной литературы, сообщает о негативном отношении со стороны учителей, консультантов, социальных работников и врачей. Другой исследователь сообщает: «Специалисты, как и большинство людей, предпочитают работать с теми, " кто поприличнее", — с людьми, интеллектуально и социально похожими на них самих» (Siller, 1984, с. 195). Более того, существующее негативное отношение к людям с нарушениями закрепляется во время обучения в медицинских школах и других специализированных учебных заведениях (Darling, 1983).

Таким образом, доминирующее в обществе отношение к людям, чем-либо отличным от других, — это стигма, и стигматизированные личности воспринимаются как «неполноценные» по сравнению с «нормальными» (Goffman, 1963). Как отмечает J.Newman (1983): «В древних обществах болезнь и различные нарушения считались результатами деятельности злых демонов и сверхъестественных сил — гневом Божьим, наказанием за грех» (с. 9). В современном обществе стигма постепенно уменьшается в результате распространения знаний о нарушениях и толерантного отношения к ним. Кроме того, хронические болезни и различные виды нарушений так или иначе затрагивают многие семьи лично.

Gliedman и Roth (1980) полагают, что люди с нарушениями в большинстве своем обречены страдать от безработицы, трудностей в поиске работы и заниженной зарплаты в большей степени, чем их здоровые сверстники. Кроме того, они могут стать жертвами проблем с карьерным ростом, бедности, развода, частых госпитализаций, недостаточного образования и социальной изоляции. Все это, по словам исследователей, не только и не столько связано с их физическими или психическими ограничениями, сколько является последствием индивидуальных и социальных реакций на наличие нарушений. Однако социальная активность и изменения в законодательстве позволяют предположить, что для середины 1990-х гг. закономерности, подмеченные авторами, не так безысходны, как для начала 1980-х.

Семьям необходимо развивать умение действовать в неблагоприятных социальных ситуациях (Marshak& Seligman, 1993; Wtkler, 1981).Шк- ler отмечает, что члены семьи, «находясь вместе с ребенком на прогулке, в магазине, в транспорте и т.п., могут встречаться с враждебными взглядами, осуждающими замечаниями, выражениями жалости и нетактичными вопросами личного характера» (с. 282). Далее она замечает, что в семьях детей с умственной отсталостью подобные проблемы усиливаются по мере того, как увеличивается разрыв между физическим возрастом ребенка и его интеллектуальным развитием.

Возможно, положительные образы людей с нарушениями в фильмах и телепередачах постепенно формируют в обществе более позитивное отношение. Однако, судя по нашим нынешним знаниям об отношении к особым людям со стороны специалистов и общества в целом это отношение продолжает оставаться в целом негативным. Таким образом, к тяготам некоторых семей добавляется бремя стигматизации и социального остракизма.

В одном исследовании показано, что подростки с цистическим фиброзом испытывают больше проблем с самоощущением, чем их ровесники — жертвы астмы или рака (Offer, Ostrow & Howard, 1984). Диетический фиброз —летальное генетическое заболевание, при котором хронические проблемы дыхательной и пищеварительной системы вызывают отставание в росте и половом созревании, в результате чего подросток заметно выделяется на фоне сверстников. Описывая полученные ими данные, Offer и др. (1984) замечают, что «при болезнях, легко заметных для окружающих (т.е. цистическом фиброзе), страдает самоощущение больного. Можно предположить, что чем заметнее для окружающих нарушение (больше стигма), тем сильнее страдает самоощущение» (с. 72) В своем обзоре исследований семей подростков, страдающих цистическим фиброзом, McCracken (1984) сообщает, что эти семьи часто страдают от проблем в общении; недостатка времени и сил для личных, супружеских и семейных занятий; несогласия в браке; депрессии; подавленной враждебности. Таким образом, трудности ребенка, зависящие от характера его заболевания, и сопряженная с этим заболеванием стигма распространяются на всю семью.

Эту отрезвляющую информацию нельзя не учитывать при изучении детей с нарушениями и их семей. Мы, специалисты, обязаны как минимум тщательно проанализировать наше собственное отношение к наличию нарушений, к детям с особыми нуждами и их семьям, и понять, не снижает ли это отношение эффективность нашей работы. Возможно, вслед за личным самоанализом должно прийти включение соответствующих курсов в программы обучения специалистов.