Отец и ребенок с нарушениями

Отцам детей с нарушениями посвящено довольно скромное число исследований (Marsh, 1993). В связи с этим наши возможности делать предположения сильно ограничены. К тому же имеющиеся исследования оставляют желать лучшего (Lamb & Meyer, 1991). Во-первых, очень немногие из них основаны на непосредственных наблюдениях. Часто заключения ученых основываются на сообщениях матерей о реакциях отцов. Во-вторых, многие исследования методологически порочны: часто исследователи почти не описывают используемые процедуры и не конкретизируют виды нарушений, представленные в работе. В-третьих, исследования сосредоточены на реакции на диагноз и на первоначальной адаптации, в то время как взаимодействие отцов с подростками и взрослыми детьми остается почти неизученным. Наконец, имеет место непропорциональный интерес к отцам детей с умственной отсталостью, в то время как отцы детей с другими нарушениями развития остаются в тени.

Перемены всегда вызывают стресс, так что рождение любого ребенка — стресс для обоих родителей. Появление в семье ребенка означает, что оба родителя должны пересмотреть свои супружеские роли и принять на себя новые обязанности. Радостное возбуждение скоро уступает место усталости, сомнениям в своей родительской компетентности и амбивалентным чувствам, связанным с потерей свободы. Таким образом, до, во время и после родов для родителей нормально испытывать стресс. Добавьте к этому нарушения у ребенка — и получите полномасштабный кризис.

Lamb & Meyer (1991) отмечают, что отцы и матери с самого начала по-разному реагируют на известие о нарушениях у ребенка. Отцы, как правило, реагируют менее эмоционально и задают вопросы о долгосрочных последствиях нарушений; матери проявляют более эмоциональную реакцию и выражают боязнь не справиться с бременем забот о ребенке. Иными словами, отцы воспринимают известие о нарушениях у ребенка как инструментальный кризис, матери — как экспрессивный кризис. Однако, несмотря на эту общую тенденцию, можно встретить отцов, для которых главной проблемой являются повседневные последствия нарушений, и матерей, беспокоящихся о том, сколько денег уйдет на больного ребенка.

Говоря вообще, отцы больше матерей озабочены социально приемлемым поведением своих детей (особенно сыновей), а также их социальным статусом и карьерой. В результате отцы больше матерей беспокоятся о долгосрочных последствиях нарушений у своего ребенка и, возможно, больше расстраиваются в случаях, когда нарушения заметны внешне (Lamb & Meyer, 1991; Tallman, 1965).

Из-за тех высоких ожиданий, которые отцы возлагают на сыновей, отец может быть особенно расстроен рождением сына с нарушениями (Farber, 1959; Grossman, 1972). В поведении последствия этого разочарования могут проявляться двумя крайностями: либо отец глубоко вовлечен в воспитание сына, либо полностью от него отстраняется, в то время как в общении отцов с дочерьми с нарушениями таких крайностей обычно не возникает (Chigler, 1972; Grossman, 1972; Tallman, 1965). Однако недавнее исследование не подтверждает мнения, что сыновья с нарушениями расстраивают отцов больше, чем дочери, и показывает, что этот вопрос нуждается в дополнительном изучении (Hornby, 1995a, 1995b; Houser & Seligman, 1991).

Cummings (1976) в своем часто цитируемом исследовании обнаружил, что отцы детей с умственной отсталостью чаще угнетены, страдают от заниженной самооценки и испытывают неуверенность в своей отцовской роли, чем отцы здоровых детей. Кроме того, они получают от своих детей меньше радости, чем отцы из контрольной группы. Однако более позднее исследование показало, что отцы проявляют меньше симптомов эмоционального расстройства, более высокую самооценку и больший самоконтроль, чем матери (Goldberg, Marcovitch, MacGregor & Lojkasek, 1986). Результаты этого исследования противоречат результатам Cummings и, возможно, показывают, что в наше время отцы адаптируются лучше, чем в прошлом. Может быть, это связано с более просвещенным отношением к нарушениям развития в обществе, а также с доступностью различных систем поддержки и программ для отцов (D.J. Meyer и др., 1985). С другой стороны, как замечают сами исследователи, их исследования могут подтверждать мысль о том, что мужчины стремятся отрицать и подавлять неприятные для них эмоции (Goldberg и др., 1986). В недавнем исследовании Hornby (1995a, 1995b) обнаружил, что адаптация отцов к детям с нарушениями зависит от индивидуальных характеристик, в частности от невротичности. Так, чем более невротичен отец (как определил Hornby на примере 87 отцов по Личностному опроснику Айзенка), тем хуже он адаптируется к семейной ситуации и тем менее удовлетворен своим браком. Одно из объяснений этого — то, что отцы могли быть «невротиками» еще до рождения ребенка. Другое — то, что рождение ребенка с нарушениями активизировало скрытые невротические тенденции. Реакции отцов на детей с особыми нуждами могут определять собой реакции других членов семьи. Так, Peck & Stephens (1960) обнаружили четкую взаимосвязь между уровнем принятия ребенка со стороны отца и общим отношением к ребенку в доме. Это означает, что реакция отца может «задавать тон» для всей семьи. Lamb (1983) видит в этом отражение того факта, что отцы, как правило, менее довольны своими детьми с нарушениями, чем здоровыми детьми. Далее, это подтверждает предположение о том, что любовь отца дискретна, т.е. что отец может любить одних своих детей больше, чем других, в то время как от матери ожидается одинаковая привязанность ко всем детям. От равнодушия отца страдает не только развитие особого ребенка, но и общий климат в семье. Эта ситуация довольно распространена: Houser & Seligman (1991) обнаружили, что отцы, испытывающие тяжелый стресс, предпочитают справляться с ним с помощью стратегий ухода и избегания.

Теория семейных систем предполагает, что, когда отец отстраняется от семьи, это задевает других членов семьи и вынуждает их как-то реагировать. Например, при отстранении отца бремя заботы о ребенке падает на других членов семьи, прежде всего на мать. Когда это происходит, другие члены семьи испытывают гнев и раздражение, и напряжение в семье возрастает. Равнодушие отца в сочетании со стрессом, вызванным нарушениями у ребенка, запускает негативную и дисфункциональную динамику. Отстраняясь, отцы оставляют матерей наедине с трудными эмоционально и физически задачами, связанными с заботой о больном ребенке. В этом случае отцы несут большую ответственность за то, что позволяют нарушениям ребенка негативно воздействовать на семейную жизнь. Если же отец активно включается в заботу о ребенке, наградой за это становится его собственное удовлетворение и сплочение семьи (Lamb & Meyer, 1991).

Эмоциональные проблемы отца могут маскироваться его стремлением вести себя стоически и контролировать свои эмоции (D.J. Meyer и др., 1985). Некоторым мужчинам трудно выражать горе и печаль, поскольку выражение этих чувств часто воспринимается как признак слабости. В то время как мать младенца испытывает шок и депрессию, отец может подавлять собственные чувства, считая, что выражать их будет «не по-мужски» или что он должен быть сильным, чтобы поддерживать жену. Некоторые отцы подавляют свои чувства, считая их открытое выражение немужественным; другие стоически реагируют на волнение матери, желая сохранить в семье некий эмоциональный баланс.

Мои воспоминания о первых днях более избирательны, чем у матери Лори. Природа не наградила меня памятливостью на детали. Я помню лес, но не помню деревьев. Подозреваю, что именно это помогало мне скрывать свою боль в первые годы. Мать Лори со своими чувствами, так сказать, на короткой ноге, — а я, глядя на нее, считал нужным держаться более стоически. Эта динамика напоминает мне то, что порой происходит в браке: чем больше любит один, тем холоднее становится другой. Чем больше мать хлопочет над развитием ребенка, тем спокойнее держится отец. Чем больше отец старается не опаздывать на встречи, тем больше «копается» при сборах мать. Предсказуемо, что, когда отец чересчур о чем-то тревожится, мать держится спокойнее, и наоборот — люди бессознательно стремятся сохранить равновесие и уменьшить общий уровень тревоги в семье (Seligtnan, 1995).

Стоическое поведение отца специалисты могут воспринимать как более удобное для себя. Врачи-мужчины, процитированные ниже, предпочитают сообщать болезненную информацию не матерям, а отцам:

Обычно я предпочитаю разговаривать с отцом. Мать сразу после родов находится не в том состоянии, чтобы это выслушивать. Если бы у меня был выбор, я, возможно, предпочитал бы сначала сказать отцу, а затем посоветоваться с ним о том, как лучше сообщить это матери.

Я звоню отцу и спрашиваю, как мне вести себя дальше. Первым всегда сообщаю отцу, а не матери.

Сперва я стараюсь поговорить с акушеркой, выяснить, первый ли это ребенок у матери, не предчувствовала ли она что-то подобное, не тревожилась ли... Отцам всегда говорю сразу (Darling, 1979, с. 206).

Hornby (1995a, 1995b) полагает, что многие стандартные представления об отцах нуждаются в тщательной проверке и уточнении. В своем исследовании, проведенном в Великобритании, Hornby оценивал приспособленность, функционирование в браке, социальную поддержку, уровень стресса и личностные качества 87 отцов детей с синдромом Дауна. Средний возраст отцов — 41 год (от 27 до 62 лет); 64% детей — мальчики, средний возраст детей — 9, 2 года, средний IQ детей — 40 (от 7 до 63). Результаты исследования Hornby показали следующее:

1. Отцы одинаково хорошо адаптируются к сыновьям и дочерям.

2. Адаптация отцов не связана с тяжестью нарушений у детей.

3. Стресс, испытываемый отцами, не связан с возрастом детей.

4. Адаптация отцов связана не с объективным уровнем получаемой ими социальной поддержки, но с их удовлетворенностью этой поддержкой.

5. Адаптация отцов тесно связана с уровнем их невротичности.

6. Стресс, испытываемый отцами, обратно пропорционален уровню их образования и субъективно оцениваемому финансовому соответствию, однако не социальному положению.

7. Большинство отцов не испытывают депрессии или серьезных личностных проблем.

8. Отцы не испытывают серьезных проблем в браке и не более склонны к разводу, чем мужское население в целом.

В заключение своей работы Hornby (1995a) пишет:

Очевидно, исследование отцов детей с синдромом Дауна дает нам совершенно иную картину, чем та, что до сих пор отображалась в литературе. Быть может, утверждения о таких отцах, разделявшиеся всеми предыдущими исследователями, представляли собой лишь распространенные заблуждения (с. 252).

В другом исследовании Hornby (1995b) изучает взгляд отцов на воздействие детей с синдромом Дауна на них самих и на семью в целом. Интервью, записанные на пленку, взяты у 90 отцов (видимо, в основном тех же самых, что и в предыдущем исследовании) детей от 7 до 14 лет. Качественный анализ данных обнаруживает следующее:

1. Наиболее часто (46% случаев) отцы отмечают веселый нрав своего ребенка. Позитивные чувства отцов в отношении детей с синдромом Дауна, возможно, коррелируют с позитивной реакцией на воспитание ребенка с нарушениями в первом исследовании Hornby. Отцы детей с другими нарушениями могут проявлять аналогичные или заметно различающиеся реакции.

2. 42% отцов упоминают о душевной травме, испытанной ими после сообщения диагноза.

3. 43% отцов жалуются на ограничения, налагаемые на семью нарушениями ребенка.

4. 30% отмечают, что нарушения у ребенка не влияют или почти не

влияют на их семейную жизнь.

5. 36% отцов выражают беспокойство о том, что будет с их детьми по окончании школьного возраста, а также впоследствии, когда сами отцы состарятся, начнут болеть или умрут.

Хотя отцы выражали беспокойство об ограничениях в жизни семьи и о том, что принесет им будущее, данные исследования Hornby (1995a, 1995b) подтверждают его заключение, что в целом исследованные им отцы неплохо приспособились к своим детям с синдромом Дауна.

Smith (1981) обнаружил в своих группах общения, что отцы с недоверием относятся к выражению мужчинами своих эмоций: в детстве их учили, что мужчина должен всегда себя контролировать и что «большие мальчики» не плачут. Smith полагает, что такое маскулинное поведение создает для отцов серьезный стресс и затрудняет осознание и выражение ими собственных чувств.

Эта стереотипная маскулинная роль накладывала ограничения на поведение отцов в группах общения и мешала мужчинам в полной мере осознать и принять нарушения у своих детей и свое собственное положение как родителей особых детей. Особенно часто эти мужчины проявляли такие стереотипные инструментальные черты, как нежелание демонстрировать свои эмоции, потребность в самостоятельности и независимости, а также психологическую необходимость «разрулить» любую проблемную ситуацию (Smith, 1981, с. 12).

Smith указывает, что, будучи отцами детей с нарушениями, эти мужчины испытывают различные и весьма сильные эмоции, которые они не готовы ни осознать, ни выразить. Например, многие чувствуют раздражение на врачей, сообщивших диагноз, полагая, что эти доктора разговаривали с ними чересчур коротко и черство. Далее, отцы обнаруживают свою зависимость от суждений специалистов. Они тяжело переживают эту зависимость, поскольку перестают чувствовать себя хозяевами собственной жизни и компетентными родителями. Мужчины растут и воспитываются как «деятели», способные активно противостоять любой проблеме. Пассивность перед лицом кризиса угрожает мужчинам, которые с детства учились быть «сильными», не показывать слабость (главным образом, подавляя свои эмоции) и успешно справляться с любыми трудностями. Возможно, самое ужасное для отца состоит в том, что он не может просто «исправить» нарушения ребенка, — и к переживаниям по поводу этой ситуации добавляется то, что он считает себя не вправе эти переживания выражать.

В отчете о крупной конференции по психотерапии сообщалось, что подавление эмоций вносит свой вклад в увеличение числа и интенсивности тревожных мыслей: «Сохранение своих мыслей в тайне запускает цикл подавления: мысль немедленно приходит на ум, индивид снова старается ее подавить, и цикл продолжается. Wegner высказывает гипотезу, что раскрытие подавленных мыслей может прервать этот цикл и прекратить постоянное возвращение этих мыслей в сознание» (Azar, 1994, с. 25). Кроме того, подавление мыслей и эмоций влечет за собой не только психологические, но и медицинские последствия. С подавлением эмоций связаны головная боль, боль в спине, ослабление иммунной системы. В группах общения отцов, организованных Smith (1981), большая часть их участников впервые получила возможность признать перед кем-то, в том числе перед своими женами и даже перед самими собой, что рождение ребенка вызвало у них столь сильные чувства. Как подчеркивают D.J. Meyer и его коллеги (1985), поскольку отец является важным источником поддержки для своей жены и других членов семьи, необходимо, чтобы он научился относительно спокойно относиться к нарушениям своего ребенка.

Josh Greenfeld (1978), рассказывая о жизни со своим аутичным сыном Ноа, так описывает свои сложные и противоречивые чувства:

Я постоянно думал о том, что скоро мне придется убить Ноа. Чудовище, долго скрывавшееся в нем, рвалось наружу. Настанет день, думал я, когда я больше не смогу о нем заботиться — и не смогу обречь его на пожизненное заключение в государственной больнице вроде Камарилье или Летчуорт-Виллидж-

Он превращается в карикатуру на человека, неизлечимую, неприятную и опасную. Он сует пальцы в рот и плюется в любого, кто окажется рядом. Щиплется, царапается, дергает людей за волосы. Сегодня утром, когда Фуми [жена Гринфелда] отчитала его за плевки, схватил ее за волосы и потянул так, что она закричала от боли. Мне пришлось поспешить на помощь и разжать его руку.

Убить его будет добрым делом. Мозг у него не работает; в сущности, он уже мертв. Страшно об этом говорить, но я обдумываю убийство своего сына уже не как фантазию, а как реальный план. По ночам мне снится тюрьма. Камера. Одиночество. Безумие, я знаю. Но что мне остается — просто смотреть, как Ноа страдает и умирает медленно, день за днем? Нет.

Один человек из Санта-Барбары несколько лет назад убил своего сына. У мальчика был необратимо поврежден мозг. Он приставил пистолет к его виску, нажал на курок, а потом позвонил в полицию. Сейчас он в тюрьме. Но ведь рано или поздно выйдет на свободу (с. 282-283).

Малейшее раздражение — и Ноа кричит, дерется, становится неуправляемым. Он — мой тиран: я не умею жить с тиранами. Он — мое наваждение: как смогу я жить без него? (с. 94-95).

Говоря об уязвимости отцов перед лицом нарушений у детей, Marsh (1993) пишет:

Неспособность защитить семью подрывает их самооценку; подавление своих эмоций может помешать разрешению эмоциональных проблем; любовь к ребенку увеличивает физическую нагрузку, связанную с уходом и обеспечением. В дополнение к этому, к смятению отцов при столкновении с нарушениями у ребенка добавляется растерянность, вызванная метаморфозой мужских ролей в последние годы (с. 155).

Итак, мы знаем, что отцы особых детей могут не принимать своих детей и отстраняться от них; могут страдать от пониженной самооценки и ощущения собственной некомпетентности; могут испытывать тяжелую фрустрацию, сталкиваясь с собственными представлениями о недопустимости для мужчины проявления сильных эмоций. Встают вопросы: как может отец научиться принимать своего ребенка и прийти к гармонии с эмоциями, которые ему так трудно выражать? Возможны ли программы вмешательства, способные помочь отцам? Модель группы общения, предложенная Smith (1981), очевидно, способна, как минимум, смягчить некоторые из перечисленных проблем. Еще один многообещающий путь — формат семинара, разработанный в Университете штата Вашингтон.

Начиная с 1978 года отцам особых детей, проживающим в Сиэтле, штат Вашингтон, предоставлялись групповые занятия, включающие в себя информирование и социальную поддержку (Vadasy, Fewell, Green-berg, Desmond & Meyer, 1986). Как правило, отцы дважды в месяц посещали двухчасовой семинар, который вели двое мужчин — специалист и отец особого ребенка. Детей они привозили с собой. Встречи включали в себя совместные занятия отцов и детей — песни, танцы, игры. Выделялось время и для встреч отцов без детей, на которых отцы могли обсудить свои проблемы. Гостей приглашали высказаться на определенные темы; на некоторых занятиях темы выбирали сами отцы. Часто на встречи приглашались и матери; кроме того, существовали особые семейные встречи по праздникам и в некоторые другие дни. Такой формат позволял отцам получать информацию, находить социальную поддержку у других отцов, обсуждать свои чувства и практические заботы, укреплял их привязанность к ребенку.

Руководство по семинару для отцов, разработанное исследователями Университета штата Вашингтон, подробно описывает весь ход работы: создание семинара, отбор лидеров, планирование различных компонентов встреч (D.J. Meyer и др., 1985). С 1980 года семьи, участвующие в проекте, стали объектами исследования, призванного установить, как влияет участие в семинаре на уровень их стресса и способность справиться с ситуацией. Как сообщается, одно из исследований показало, что отцы и матери, участвующие в программе, показывали меньший уровень стресса и депрессивности и более высокий уровень удовлетворенности своей социальной поддержкой, чем семьи, только вошедшие в программу (Vadasy, Fewell, Meyer & Greenberg, 1985). Впоследствии, при оценке 45 родительских пар, обнаружилось, что как отцы, так и матери сообщают о значительном снижении депрессии (Vadasy, Fewell, Greenberg и др., 1986). Отцы сообщали о снижении стресса и горя, но в то же время и об увеличении пессимизма в отношении будущего.

В долгосрочной перспективе отцы сообщали о снижении потребности в информации, матери — о повышении удовлетворенности социальной поддержкой, росте сплоченности семьи, снижении стресса и ригидности в семейной жизни (Vadasy, Fewell, Greenberg и др., 1986). Общие результаты исследований оказались очень позитивными и подтвердили ценность групп для отцов. Неожиданный результат — повышение пессимизма — по мнению исследователей, объясняется принятием со стороны отцов ограничений ребенка. Возможно, это также отражает тот факт, что «во многом знании — много печали».

Lamb и Meyer (1991) советуют организациям, обслуживающим особых детей, не пренебрегать вовлечением отцов в семейные дела и в программы, предоставляемые этими организациями. Отцам необходима информация о нарушениях их детей, информация о программах и услугах и внимание, не уступающее вниманию к матерям (Darling & Baxter, 1996). Специалистам необходимо организовывать свою работу так, чтобы в ней могли участвовать и отцы: составлять расписание, удобное для обоих родителей, отправлять на дом рассылки и информационные материалы, интересные обоим родителям, активно интересоваться мнением отцов об их ребенке, их тревогами, их восприятием предоставляемых услуг.

Хотя важно поощрять отцов активно участвовать в жизни семьи, столь же важно при подготовке программ, предназначенных для отцов, не забывать о культурных факторах (см. главу 7). Например, в некоторых культурах первостепенной ценностью является неприкосновенность частной жизни семьи (May, 1991). Для отцов, принадлежащих к таким культурам, плохо подходит формат групповых дискуссий; им более удобно получать помощь через естественные системы поддержки (родных, церковь и т.п.), а также письменные материалы — рассылки и т.п.

В целом, в результате довольно скромных по количеству исследований, мы установили, что рождение ребенка с нарушениями вызывает у отцов сложные и противоречивые чувства. Отцы, плохо справляющиеся с собственными чувствами, как правило, не могут оказывать активную поддержку женам. Когда отец, испытывающий стресс, отстраняется от семьи, на других членов семьи (прежде всего на мать) падает дополнительная нагрузка, что ведет к росту напряжения. Далее, некоторые свидетельства показывают, что отцу легче смириться с нарушениями удочери, чем у сына. Многообещающим форматом помощи отцам является группа поддержки, в которой отцы получают необходимую информацию, обсуждают свои общие проблемы в благоприятной и дружелюбной обстановке, развивают более позитивное отношение к своим детям с особыми нуждами. Однако, говоря в целом, отцы, по-видимому, довольно хорошо приспосабливаются к своим детям. Видимо, большинство отцов без особых проблем включают в свою жизнь ребенка с нарушениями, а некоторые даже извлекают из этого опыта полезные уроки, способствующие их внутреннему росту. Однако для некоторых это становится тяжелым испытанием. И даже жизненный опыт большинства отцов, прекрасно справляющихся со своими трудностями, во многом резко отличается от опыта отцов здоровых детей. Все эти реакции на нарушения у детей отражены в рассказах отцов, собранных в книге D.J. Meyer «Необычные отцы: размышления о воспитании ребенка с нарушениями» (1995). Однако, чтобы лучше понять реакции и поведение отцов особых детей, несомненно, нужны дальнейшие масштабные исследования.