Дети и их семьи: подводим итоги

Хотя ИПРС требуется лишь в программах раннего вмешательства, обслуживающих детей до 3 лет, все специалисты, работающие с особыми детьми любого возраста, должны принимать во внимание ресурсы и проблемы семьи как целого. Специалисты в областях медицины и образования исторически склонны к своего рода суженному зрению — иначе говоря, склонны сосредоточиваться исключительно на ребенке, являющемся их пациентом, учеником или клиентом, и игнорировать мир, в котором живет этот ребенок. В области раннего вмешательства этот взгляд впервые расширен благодаря неизбежному признанию, что младенцы и их семьи клинически неразделимы.

Процесс разработки ИПРС, описанный выше, до некоторой степени может быть использован при любом установлении отношений помощи и поддержки между специалистами и семьей. Все, кто работает с семьями, независимо от профессиональной дисциплины, должны осознавать место семьи в обществе и обращаться к ней. Не все семьи имеют равный доступ к ресурсам и возможностям; кроме того, различные семьи по-разному определяют приоритеты для своих детей. В случае, приведенном выше, мать более всего озабочена медицинскими проблемами своего ребенка. Однако специалист, оценивающий ситуацию, может вынести на первое место, например, физическое насилие отца над матерью. В определении приоритетов специалисту необходимо ориентироваться на семью. Они должны прислушиваться к тому, что говорят члены семьи.

В этой книге мы постарались показать, как влияют нарушения у детей на матерей, отцов, братьев, сестер, дедушек, бабушек и всех остальных членов семьи, жизнь которых тесно связана с жизнью ребенка. В формировании его будущего все эти члены семьи, в свою очередь, играют основополагающую роль. Семья представляет собой круги взаимодействия, в которых все члены воздействуют друг на друга. Специалисты, имеющие дело с детьми, должны признавать семью ребенка, тот культурный мир, в котором она живет, и право семьи самой определять свою судьбу.

В своем обзоре мы рассматривали нарушения у детей в широком контексте как семейных систем, так и социальных систем. Мы наблюдали воздействие нарушений у детей на семью в целом, а также взаимодействие семьи с социальным миром друзей, родственников, специалистов и посторонних. Плодом всех этих взаимодействий становится восприятие семейной ситуации самой семьей. Если специалист хочет понять семью — ему необходимо понять, с кем и как она взаимодействует.

Важно учитывать, что, как показано в главе 2, родители существуют в специфических социальных мирах задолго до рождения ребенка. Именно из этих миров семьи черпают свои представления о детях и о нарушениях у детей — и эти представления определяют собой реакцию семьи на рождение ребенка и на его диагноз. Однако эти представления, как правило, неспособны подготовить семью к рождению особого ребенка. В результате семья вынуждена преодолевать первоначальную реакцию аномии, восстанавливать осмысленность своего существования и контроль над ним. Важную роль в этом процессе переопределения играют сами дети, по мере того, как они растут, развиваются и отвечают на попытки общения и взаимодействия со стороны семьи.

Как показано в главе 3, период острой аномии обычно заканчивается вместе с младенчеством ребенка. Удовлетворив свою потребность в информации и вмешательстве, большинство семей возвращаются к нормализованному стилю жизни. При наличии поддержки со стороны социальной системы семья, в которой имеется ребенок с особыми потребностями, может в течение детских лет и подросткового возраста ребенка вести нормальную семейную и профессиональную жизнь, иметь нормальное домашнее хозяйство и досуг. Однако в подростковые и юношеские годы могут возникнуть новые проблемы.

Тем не менее для некоторых семей нормализация остается недостижимым идеалом. Когда формальные и неформальные источники поддержки недоступны, или другие члены семьи поглощены собственными проблемами, нарушения у ребенка могут оказать на жизнь семьи разрушительное действие. Как показано в главах 4, 5 и 6, они могут оказывать как позитивное, так и негативное действие на матерей, отцов, братьев, сестер, дедушек, бабушек и других членов семьи. Каждый из этих членов семьи воспринимает нарушения у ребенка по-своему. Однако опыт каждого из них всегда определяется доступностью или недоступностью ресурсов в том социальном мире, в котором обитает семья.

В главе 7 мы снова напоминаем читателю о важности социальной системы в целом для понимания убеждений, взглядов и поведения семьи. Реакции на нарушения у детей в различных этнических, социально-экономических и религиозных группах чрезвычайно варьируются. Кроме того, отношение к нарушениям в одной культурной группе может меняться со временем. Специалисты, работающие с семьями, принадлежащими к различным культурам, при любых попытках вмешательства должны учитывать культурную и образовательную среду своих клиентов.

Таким образом, первые семь глав углубляют наше понимание социального контекста семьи. В главе 8 показано, что происходит, когда этот мир пересекается с миром специалиста. Многие специалисты приучены к клиническому подходу, резко отличающемуся от точки зрения семьи. Клинический подход склонен определять детей и их семьи узко, в терминах категории инвалидности или различных оценочных ярлыков. Семья же определяет свою ситуацию в более широких рамках различных контекстов, с которыми она имеет дело. Различие в точках зрения может привести к конфликту между семьей и специалистами. В последнее время многие профессиональные области отходят от клинического взгляда на мир и движутся к системно-ориентированному подходу.

Наконец, в главах 9 и 10 мы описываем применение системного подхода, рассмотренного в предыдущих главах, в реальной работе с семьей. В некоторых случаях, когда отношения в семье значительно нарушены, семья выражает потребность в профессиональном вмешательстве. Глава 9 описывает семейно-системный подход к необходимому в таких случаях консультированию. При этом подходе основным предметом заботы становятся взаимоотношения в семье. Наконец, последняя глава предлагает модель применения социально-системного подхода в программах раннего вмешательства для младенцев и детей младшего дошкольного возраста, а также их семей. Отказываясь от традиционной клинической оценки в пользу процесса идентификации проблем и приоритетов, как они воспринимаются самой семьей, специалисты и семья могут вместе выработать системно-ориентированный список целей и задач. Такие методики, как описанный здесь СПР, не навязывают семье внешнюю интерпретацию ее положения. Мы надеемся, что растущее признание точки зрения семьи и уважение к ней приведут к созданию подобных инструментов во всех профессиональных дисциплинах этой области.

Со времени первого издания этой книги в 1989 году во многих профессиональных дисциплинах произошел сдвиг в сторону системной модели. В сферах образования, социальной работы, медицины и развития ребенка можно найти множество примеров подходов, в которых принимается во внимание вся семья. Растущий интерес к культурным различиям также повышает внимание к расположению семьи на карте социального мира. Мы постарались зафиксировать некоторые из этих изменений в своей книге. Надеемся, что наше издание станет не только отражением перемен, но и их дальнейшим катализатором.

Семья — наш важнейший ресурс. Именно в семье индивид получает первые знания, навыки и переживания. У ребенка из сильной семьи есть возможность вырасти сильным человеком. Невозможно помочь ребенку, не помогая его семье. Только при сотрудничестве специалиста и семьи возможно эффективное вмешательство. Следовательно, специалист должен понимать мир, в котором живет ребенок, — мир семьи.

Семья, в свою очередь, встроена в более крупные социальные структуры. Она — часть системы убеждений, ценностей и типов поведения, формирующих ее мышление и ее действия. Реакции на нарушения у детей — продукты социума, формирующиеся на протяжении всей жизни. Если мы действительно хотим помочь семье — мы должны делать это на ее условиях, в контексте ее системы понятий. Только с помощью такого системного подхода можем мы надеяться улучшить качество жизни обычных семей, в которых рождаются дети с необычными потребностями.