Рекомендации. Этические проблемы, связанные с воплощением проекта Геном человека, связаны не столько с технологией его реализации

Этические проблемы, связанные с воплощением проекта " Геном человека", связаны не столько с технологией его реализации, сколько с правильным ее использованием. В связи с этим, прежде чем приступать к работе над проектом, необходимо тщательно проанализировать все этические, юридические и социальные вопросы, связанные с использованием новых технологий.

Определенная озабоченность возникает из-за опасения, что исследователь, занятый работой по проекту, может взять на себя роль своеобразного " бога" или попытается вмешаться в действия законов природы. Только освободившись от предвзятости по отношению к проекту " Геном человека", мы сможем правильно оценить этические проблемы, связанные с его реализацией, как это имеет место в случаях с оценкой новых методов диагностики и лечения. Другими словами, как и в последних случаях, основными критериями оценки проекта являются уважение личности человека, его автономии и принципа невмешательства в его частную жизнь, а также сравнительная оценка риска и пользы.

Существует необходимость определить наиболее общие этические и юридические положения, которыми следует руководствоваться в целях предотвращения какой-либо дискриминации людей по генетическим признакам.

Они таковы:

— c целью избежания роста социальной напряженности, необходимо обеспечить доступность генетического консультирования для всех;

— необходимо также обеспечить возможность обмена полученными знаниями, информацией и средствами технологии между всеми странами мира;

— необходимо строго соблюдать принцип уважения воли тех, кто подвергается генетическому скринингу, и их право решать вопросы, связанные с участием в этой процедуре и использованием полученной в результате информации.

— необходимо обеспечить полную информированность пациента или его законного представителя по поводу всех процедур, связанных с реализацией проекта. Необходимо также обеспечить принцип сохранения медицинской тайны и неразглашения полученной информации путем передачи ее третьим лицам без согласия пациента. Этот принцип должен соблюдаться даже в тех случаях, когда полученная информация позволит делать вывод о том, что под угрозой находятся члены семьи пациента. Единственным исключением является случай, когда речь идет о серьезном заболевании, предотвратить которое можно путем раскрытия полученной информации; принцип конфиденциальности информации может быть нарушен только тогда, когда все попытки убедить пациента в необходимости раскрыть самому тайну его генетической информации оказываются безуспешными, однако, и в этом случае раскрытию подлежит не вся информация, а только необходимая ее часть.

— раскрытие генетической информации пациента или доступ к ней со стороны третьих лиц может быть разрешен только с добровольного информированного согласия пациента.

Октябрь 1987 Оригинал: Английский