Организация помощи и поддержки детям с аутизмом в Швеции

В 50—60-х годах в мире доминировал психодиагностический подход к проблеме детского аутизма во взаимоотношениях в семье. Дело доходило до того, что родители «обвинялись» в болезни своих детей.

В Швеции психология психодинамического толка заняла ключевые позиции в обществе и стала влиять на формирование социальной политики, которая, за исключением некоторых позитивных моментов, оказала сдерживающее воздействие на развитие биологически ориентированной психиатрии.

В то время как в мире разрабатывались и внедрялись методы когнитивной и поведенческой терапии, в Швеции нельзя было об этом даже упоминать, не называя гнева «великих гуманистов».

Что же делали с детьми?

Дети ходили в спецшколы вместе с умственно отсталыми, помещались в интернаты или, в лучшем случае, в антропософские терапевтические коммуны.

В это время психологи «лечили» родителей, ограждая их от контакта с детьми во избежания их «пагубного» воздействия на ребенка.

Естественно, что родители, как самые заинтересованные лица, пытались, чем только можно, помочь своим детям. Они объединились в Ассоциацию, которая в 1988 году добилась создания экспериментального класса, в котором работали с детьми по бихевиористкому методу. Результаты должны были быть оценены через 3 года. Но уже на следующий год стали открываться новые классы.

Это было начало пути к организации действенной помощи аутичным детям. Детские психиатры взяли на себя научно-методическое руководство, постепенно привлекая специальных педагогов. Профессор Кристофер Гильберг из Гетеборга является одном из основателей организации современного научно обоснованного лечения больных аутизмом.

Под понятием аутизм и аутистические состояния подразумеваются развивающиеся до возраста 5 лет глубокие и долговременные нарушения когнитивной и эмоциональной сферы, последствием которых является значительное нарушение развития личности. При этом возникают ограничения следующих функций:

- социального взаимодействия,

- вербальной и невербальной коммуникации,

- нарушение поведения.

В научных исследованиях последних 20 лет утвердилось понятие «Нарушение аутистического спектра». В эту группу вошел и описанный в 1944 году синдром Аспергера.

КЛАССИФИКАЦИЯ АУТИЗМА

А. Ранний детский аутизм (до 2, 5 года)

Б. Аутистические состояния:

- Дезинтегративный синдром (дезинтегративный психоз или деменция Геллерса).

- Синдром Аспергера.

-Детская шизофрения (в Швеции имеется менее 10 детей).

- Симбиотический психоз (Маллеровский психоз).

- Прочие состояния, напоминающие аутизм:

а) психомоторная эпилепсия,

б) гиперактивные дети.

Этиология аутизма полиформна, чаще всего причиной развития аутизма являются:

- наследственные когнитивные нарушения;

- наследственные заболевания, нарушающие функцию головного мозга;

- факторы, негативно влияющие на ЦНС во время беременности;

- осложненные роды и неблагоприятные воздействия в период новорожденности.

Детский аутизм необходимо дифференцировать с такими отклонениями в развитии, как:

- глухота,

- слепота,

- умственная отсталость;

- минимальная мозговая дисфункция (50% имеют аутичные проявления);

- недостаточное психосоциальное развитие;

- депрессии раннего детского возраста.

Аутичные дети могут в разной степени страдать от задержки психического развития и психических расстройств в виде тревожных состояний,

депрессий, депрессивной болезни, что влияет на проявление симптомов аутизма.

Комплекс реабилитационно-терапевтических мер, применяемых к больным аутизмом, включает в себя следующие мероприятия:

- раннюю диагностику,

- практическую помощь семье,

- специальные педагогические программы (программа ТЕАССН — лечение и обучение детей с аутизмом и подобными коммуникационными расстройствами, метод положительной модификации поведения проф. Ole Ivar lovaas и др.),

- мильетерапию,

- работу с семьей,

- медикаментозное лечение (карбомазепин, валпроат, В6, фолиевая кислота, фенфлурамин, нейролептики),

- физические упражнения,

- психотерапию,

- альтернативные методы лечения (диета, витамины, компьютеры),

- непрерывность и преемственность реабилитационного процесса.

Дети, страдающие аутизмом, - это индивиды с собственными личностными особенностями, различиями в физическом состоянии, а также особыми семейными условиями.

Аутизм следует рассматривать как стойкое состояние ограничения психических возможностей, а не заболевание, которое можно полностью вылечить.

Принимаемые меры должны основываться на индивидуальном подходе к ребенку и быть направлены на достижение максимальной адаптации как ребенка к среде, так и среды к ребенку.

РАННЯЯ ДИАГНОСТИКА

Раннее выявление нарушения развития ребенка является основополагающим для успешного лечения. В настоящее время проводятся исследования по диагностике в возрасте до 2-х лет. В детских психиатрических клиниках Швеции проводится комплексное обследование детей по установленным схемам.

Практическая помощь и лечение семейного кризиса.

Оказание практической и экономической помощи семье очень важно для нормализации внутрисемейных отношений. При необходимости предоставляется помощь психолога. Законодательство Швеции предусматривает финансирование и ответственность за оказание комплекса мер поддержки семье с аутичным ребенком.

Педагогическая работа.

Преподаватели должны иметь довольно обширные знания в области специальной педагогии, нормального развития ребенка и особенностях работы с аутичными детьми. При работе с аутичными детьми применяются следующие основополагающие принципы:

- уважение индивидуальности ребенка;

- постоянство окружающей среды;

- структура и целенаправленность в распорядке дня;

- содержание педагогических методов должно соответствовать возможностям ребенка.

Широко применяется программа ТЕАССН (Treatment and Education of Autistic and related Communication-handicapped Children).

Разработка программы начата в штата Северная Каролина более 20 лет назад. Шведская Ассоциация родителей детей больных аутизмом активно работает по внедрению этой программы, которая в настоящее время используется для работы с детьми как в семье, так и вне ее. В программе широко используются визуальные вспомогательные средства.

Используется также модификация поведения по методу профессора Ловаас.

Этот метод, применяющий интенсивную бихевиористскую терапию (40 часов в неделю), испытывается в различных странах, в том числе и в Швеции, после того, как Ловаас в группе из 19 детей добился излечения почти у половины. Интересной особенностью метода является использование нормальных детей в качестве вспомогательных терапевтов. Большое внимание уделяется обучению подражанию.

РАБОТА С СЕМЬЕЙ

В истории медицины нет другого примера «охоты за ведьмами», чем то чему на протяжении многих лет подвергались родители аутичных детей, обвиняемых без всякой научной основы в болезни собственных детей.

В последние годы Шведская Ассоциация родителей детей, больных аутизмом, сплотилась и сделала очень много для преодоления догматизма в области детской психиатрии и специального образования, внедрения в лечебную практику современных методов работы с аутичными детьми и организации специальных классов. Родители получают поддержку и знания, работая в группах родителей.

Фармакологическое лечение.

Медицинское лечение носит симптоматический характер. Применяются следующие препараты:

- антиэпилептические (карбомазепин и валпроат);

- витамины (В6, 300—900 мг/день с магнезией и фолиевая кислота 0, 5—2 мг/кг), которые могут улучшать поведение;

- фенфлурамин (сомнительный эффект);

- нейролептики (сомнительный эффект).

ПСИХОТЕРАПИЯ

Психодинамическая психотерапия не получила распространения при лечении аутизма. Возможен положительный эффект психотерапии при работе с подростками, у которых нет нарушений интеллекта.

Семейная терапия с участием больного ребенка противопоказана.

Психотерапия с родителями наряду с обучением работе с ребенком имеет большое значение.

Мильетерапия и другие формы лечения в учреждении.

Эти вопросы требуют индивидуального решения для каждого ребенка. Ни в коем случае нельзя жертвовать ребенком из-за соблюдения принципа интеграции и деинституализации.

Если ребенок не может быть приспособлен к среде, то должна быть выбрана оптимальная не травмирующая ребенка среда. Очень важно найти золотую середину.

В Стокгольме многие аутичные дети направлялись для учебы и проживания к антропософам. Последние 4-5 лет в связи с внедрением новых методов появилась возможность обучения детей в специальных классах.

В настоящее время 3/4 всех больных аутизмом требуют во взрослом состоянии специальной помощи. Имеется необходимость во взаимодействии психиатрии и социального обеспечения для планирования лечения, трудоустройства и проживания больных аутизмом. Используется опыт антропософских деревень, который реализуется в Швеции через планирование строительства домов коллективного проживания в сельской местности с возможностью выполнения несложных работ больными аутизмом.

Дня лечения аутичных детей используются различные организационные формы:

- окружение нормальных детей (работа с персональным ассистентом),

- специальные детские сады и специальные группы в детских садах,

- специальные школьные классы,

- специальные группы продленного дня,

- дневные стационары для детей,

- интернаты,

- донорские семьи,

- терапевтические коммуны,

- дневные стационары для взрослых,

- лечебно-трудовые мастерские.

Например, для работы с аутичными детьми группа психолога Фредерики Миранда Линне использует бихевиористский метод проф. Ловааса, при этом число детей в классе составляет 3 человека при обслуживающем персонале в 4 человека.

Количество часов в неделю составляет 30, а время занятий - с 18.30 до 14.00. Затем у детей имеется продленный день - с 14.00 до 17.00.

С детьми, кроме того, работают педагоги свободного времени (3 чел.). На научно-методическое руководство отводится 10 часов в неделю, на обучение родителей - 1 вечер в месяц, индивидуальные беседы с родителями - 1 час в три недели. Таким образом, на 7 человек персонала в день работают с 3 детьми.

Созданная Ассоциация «Аутизм» борется за:

- адекватную помощь всем больным аутизмом,

- раннюю диагностику и исчерпывающую информацию родителям,

- единый взгляд на проблему аутизма, основанный на научном знании, подтвержденном практическим опытом,

- знания и опыт родственников должны приниматься во внимание,

- обучение всех категорий персонала, работающего с больными, -обеспечение персонала регулярной квалифицированной научно-методической помощью,

- вся терапевтическая деятельность имеет долгосрочное планирование и должна быть направлена на достижение максимально возможной самостоятельности во взрослой жизни,

- все виды терапевтической деятельности и их цели должны быть представлены родителям в письменном виде для выбора между различными альтернативами,

- должно быть более тесное, чем это сейчас, взаимодействие между наукой и практикой,

- представители Ассоциации должны участвовать в работе, связанной с планированием и развитием на местном, региональном и общегосударственном уровне,

Резюмируя, следует отметить, что в Швеции внедрение современных методов лечения аутизма задержано из-за догматизма психологов. Главной движущей силой в работе с такими детьми является ассоциация родителей. На будущее необходимы научные исследования, научно-методическое руководство и обучение специалистов, а также индивидуальный подход к проблеме интеграции таких детей в социум.