Этнические вариации

Этническая группа определяется как «группа людей, считающих себя связанными общим происхождением, реальным или фиктивным, и также воспринимаемая другими» (Shibutani & Kwan, цит. по: McGoldric, 1982, с. 3). Этническая идентификация может быть основана на расе, культуре или национальном происхождении. Данные переписи 1989 года показывают, что этнические группы в США распределяются следующим образом (Harry, 1992a):

Эти данные в сравнении с данными прошлой переписи показывают снижение процента белого населения по сравнению с другими группами. Chan (1990) отмечает, что вскоре после 2000 года цветные начнут составлять 1/3 населения США, а в штате Калифорния белое население окажется в меньшинстве. Среди белых также существуют различные этнические группы — например, ирландцы, итальянцы, евреи, немцы. Некоторые члены этнических групп жестко ассоциируют себя со своей группой, другие воспринимают себя скорее как американцев, чем как людей того или иного этнического происхождения. Поскольку отношение к нарушениям у детей и к детям вообще может зависеть от принадлежности к этнической группе, специалисту необходимо знать, с какой этнической группой ассоциирует себя семья.

В последующих разделах мы стремимся не дать исчерпывающий обзор этнических различий, но, скорее, указать на те виды различий, которые могут иметь отношение к работе специалистов, имеющих дело с особыми детьми и их семьями. Более подробный обзор такого рода можно найти в замечательной книге «Developing Cross-Cultural Competence» (Lynch & Hanson, 1992).

Субкультура афроамериканцев

Большая часть литературы, посвященной афроамериканцам в Америке, сосредоточивается не столько на их этничности, сколько на социальном положении. Как следствие, многие описанные в ней паттерны поведения объясняются социально-экономическими причинами. Tolson & Wilson (1990) показали, что афроамериканские семьи не гомогенны и что между двух- и трехпоколенными семьями с различным доходом существуют заметные различия. Хотя значительное число этих семей принадлежит к низшему классу, афроамериканская субкультура, как можно заметить, существует независимо от социального положения и разделяется не только низшим, но и средним классом. Важно отличать этнические субкультурные характеристики от характеристик, связанных с бедностью.

Поскольку многие афроамериканские семьи бедны, в этих семьях непропорционально широко распространены виды нарушений, связанные с недостаточным питанием и отсутствием медицинской помощи на протяжении беременности. Edelman (1985) отмечает, что, если в среднем по Америке за чертой бедности живет один ребенок из пяти, то среди афроамериканских детей — каждый второй. Младенческая смертность и сниженный вес при рождении — основная причина нарушений у детей — среди афроамериканцев встречается в два раза чаще, чем среди белых. Кроме того, трое из пяти афроамериканских детей до 3 лет живут в неполных семьях. Jones & Wtlderson (1976) отмечают, что в школе афроамериканские дети в семь раз чаще белых помещаются в классы для отстающих, — это авторы считают следствием расизма, стереотипных предрассудков и низкого социально-экономического положения. Moore (1981) замечает, что в общем по стране 45% детей, обучающихся в классах для отстающих, составляют афроамериканцы. Наконец, бедность повышает уровень стресса: Когп и др. (1978) в исследовании детей с физическими нарушениями обнаружили, что афроамериканские семьи более подвержены стрессу, чем белые.

Исследования бедных афроамериканских семей показывают, что подростковые беременности в них очень распространены и женщины склонны создавать семью в очень юном возрасте (Franklin & Boyd-Franklin, 1985; Schulz DA, 1969). Эти юные матери, несомненно, плохо подготовлены к уходу за ребенком с нарушениями. Однако, как отмечают Dodson (1981), Franklin & Boyd-Franklin (1985), а также Harrison, Serafica & McAdoo (1984) и другие, забота о детях в афроамериканских семьях — традиционно общинный процесс, в котором задействованы многие родственники. В афроамериканских общинах сильны традиции взаимопомощи. Staples (1976) полагает, что обычной формой семьи у афроамериканцев является «неполная расширенная семья», состоящая из одинокой матери, ее детей и родных, проживающих с ними в одном доме. Эта семья окружена большой сетью родственников, включающей в себя как кровных, так и «фиктивных» родичей. Кроме того, существует система неформального усыновления (Hines & Boyd-Franklin, 1982).

По замечанию Jackson (1981), в бедной афроамериканской семье, живущей в городских условиях, ответственность за уход за членом семьи с нарушениями, как правило, принимает на себя мать. Вообще роль женщины в таких семьях ассоциируется с ответственностью, респектабельностью, семьей и домом. Кроме того, заботу о маленьких детях традиционно осуществляют женщины старшего возраста (Schulz DA, 1969).

Foley (1975) дает терапевтам, работающим с бедными афроамерикан-скими семьями, множество рекомендаций. Прежде всего, он замечает, что терапевт должен завоевать доверие семьи, добившись какого-либо немедленного успеха: например, позволив семье получить бесплатное лечение, жилье или консультацию в клинике. Кроме того, он должен учитывать специфический стиль общения, принятый у афроамериканцев, — большое количество незаконченных фраз, склонность говорить об общем, а не о частностях, большую важность невербальных сообщений сравнительно с вербальными.

Далее Foley отмечает, что эти семьи склонны оценивать поведение окружающих негативным образом, и терапевт должен помочь им оценить поведение членов семьи более позитивно для того, чтобы в дальнейшем семья могла действовать более конструктивно и слаженно. Pinderhughes (1982) предупреждает терапевта, что не следует преувеличивать беспомощность таких семей. Все эти рекомендации подходят не только терапевтам, но и другим специалистам.

Существует немало исследований, посвященных афроамериканским семьям различного социально-экономического положения и происхождения, — не только городской бедноте. Billingsley (1968) показывает, что отнюдь не все афроамериканские семьи дезорганизованы и возглавляются женщинами. В другом исследовании Heiss (1981) устанавливает, что между афроамериканками и белыми женщинами не существует значительных различий в отношении к браку и семье. Scanzoni (1985) также обнаружил, что в формировании родительских ценностей социально-экономическое положение играет большую роль, чем раса. Афроамериканские родители имеют те же ценности, что и белые, принадлежащие к тому же классу. Таким образом, афроамериканская семья, принадлежащая к среднему классу, не меньше такой же белой семьи будет потрясена рождением, например, ребенка с умственной отсталостью.

Однако некоторые характеристики, по-видимому, свойственны афро-американской субкультуре вне зависимости от социального класса. Boykin (1983) отмечает, что афроамериканцы отличаются особой культурой, ключевыми понятиями которой являются духовность, гармония, движение, энергия, сильные эмоции, общинные ценности, экспрессивный индивидуализм, ориентация на устную речь и социально-временная перспектива. Кроме того, на всех социально-экономических уровнях отмечается важность родственников и церкви как источников поддержки.

Для семей особых детей чрезвычайно важна поддержка значимых других. Manns (1981) отмечает, что афроамериканцы из всех социальных классов имеют больше значимых других, чем белые. Они склонны к созданию больших и разветвленных родственных сетей, члены которых помогают друг другу выживать и справляться с трудностями. На вопрос о значимом другом афроамериканцы чаще всего называют родственника. Sudarkasa (1981) полагает, что корни афроамериканской семейной системы следует искать в африканском принципе единокровности, согласно которому кровные связи ценятся выше, чем супружеские отношения. Перечисляя значимых других, не являющихся родственниками, половина опрошенных в исследовании Mann (1981) назвала афроамерикан-ского священника. Другие исследования (Franklin & Boyd-Franklin, 1985; Hines & Boyd-Franklin, 1982) также отмечают важность религии в жизни афроамериканской семьи на всех социально-экономических уровнях. Hines и Boyd-Franklin (1982) пишут по этому поводу:

В баптистской церкви чернокожая семья находит развитую систему поддержки, куда входят священник, дьяконы, дьяконессы и другие члены церкви. Многочисленные занятия... формируют социальную жизнь семьи, простирающуюся далеко за посещение служб по воскресеньям, и создают сеть людей, способных прийти семье на помощь в трудностях или в беде (с. 96).

Готовность религиозной общины предоставить эмоциональную поддержку и помощь в уходе за особым ребенком может чрезвычайно облегчить бремя семьи.

Роли афроамериканских родителей и их детей также изучались на различных социально-экономических уровнях. D.F Hobbs и Wimbish (1977) обнаружили, что приспособление к родительству дается афроамерикан-цам сложнее, чем белым парам. Наиболее типично для афроамериканских семей равенство в супружеских ролях (Hines & Boyd-Franklin, 1982; Staples, 1976). McAdoo (1981) отмечает, однако, что афроамериканские отцы авторитарнее белых, особенно по отношению к дочерям. Bartz и Levine (1978), а также Durrett (по сообщению Williams & Williams, 1979) также обнаружили, что эти отцы обращаются с детьми более властно. Другие исследования (Bartz & Levine, 1978; Young, 1970) показывают, что родители-афроамериканцы раньше начинают поощрять в своих детях самостоятельность. Афроамериканские родители, ожидающие от своих детей ускоренного развития и раннего принятия ответственности, могут быть разочарованы ребенком с нарушениями, развивающимся заметно медленнее нормы.

В одном сообщении об афроамериканских семьях (Отдел развития ребенка университета Питсбург, 1991) Sharon Nelson-LeGall указывает на различия между паттернами общения, принятыми у афроамериканцев и у белых. Она отмечает, что по сравнению с белыми афроамериканцы больше жестикулируют, избегают зрительного контакта и не делают пауз перед речью, в результате чего часто перебивают друг друга. Эти различия, неправильно воспринятые, могут привести к трудностям во взаимодействии семьи и специалистов.

Наконец, существуют исследования, касающиеся фольклора афроамериканцев. В городском американском обществе суеверия афроамериканцев, как и других этнических групп, постепенно сходят на нет. Однако и сейчас специалисты могут столкнуться с людьми, разделяющими традиционные народные верования и обычаи. Jackson (1981) отмечает, что некоторые афроамериканцы сельского происхождения, принадлежащие к низшему классу, до сих пор верят в знахарей и знахарство. Spector (1979) рассказывает о существующей в некоторых афроамериканских общинах вере в людей, обладающих целительной силой. Обращение к альтернативным целителям может создать конфликт со стандартным медицинским обслуживанием детей с нарушениями. Еще одно суеверие, упоминаемое Spector, — вера в то, что для защиты себя и будущего ребенка беременная женщина должна есть глину или крахмал. Это суеверие может вызвать чувство вины у матери, которая пренебрегала этой предосторожностью во время беременности и затем родила ребенка с нарушениями.

Латиноамериканская субкультура

Латиноамериканцы составляют в Соединенных Штатах второе по величине этническое меньшинство. Хотя Бюро переписи использует термин «испаноязычные», многие члены этой группы населения предпочитают называть себя латиноамериканцами. Harry (1992a) указывает, что несмотря на внутригрупповые различия латиноамериканцы имеют общий язык (испанский) и общий взгляд на мир, основанный на католической идеологии, преданности семье, высокой ценности личных достижений, уважения и статуса. Она полагает, что сильное чувство семейной гордости, свойственное этим группам, иногда создает проблемы с принятием тяжелых нарушений. С другой стороны, легкие нарушения в семье могут просто не замечаться. Одно из исследований (Магу, 1990) показывает, что по сравнению с афроамериканскими и белыми матерями испаноязычные матери относятся к детям с умственной отсталостью более спокойно и терпеливо. Хотя различные группы латиноамериканского происхождения во многом схожи, мексиканцы, пуэрториканцы и другие латиноамериканцы, несомненно, представляют собой самостоятельные этнические группы со своими субкультурами. В этом разделе мы рассмотрим связанные с наличием нарушений аспекты субкультур двух наиболее значительных по численности групп латиноамериканцев в США — американцев мексиканского происхождения (чикано) и пуэрториканцев.

Американцы мексиканского происхождения Американцы мексиканского происхождения в основном проживают компактно: 85% этой популяции обитает в пяти юго-западных штатах (Alvirez & Bean, 1976). Wendeborn (1982) пишет об этой группе:

В отличие от европейских иммигрантов, отрезанных от родного дома океанским простором, испаноязычный пациент мексиканского происхождения по-прежнему тесно связан с Мексикой. У многих в Мексике остались члены семьи и близкие родственники. Эта близость к Мексике заставляет сохранять мексиканскую культуру, так что люди мексиканского происхождения остаются бикультурными во многих отношениях (с. б).

Как и в случае с афроамериканцами, значительная часть американцев мексиканского происхождения живет в бедности. В результате они подвергаются со стороны специалистов «наклеиванию ярлыков». Согласно Jones и Wilderson (1976), дети американцев мексиканского происхождения в десять раз чаще англосаксонских детей направляются в классы для отстающих. Подобная школьная политика отчасти связана с системой оценок, дискриминирующей детей, не говорящих по-английски и принадлежащих к иной культуре. Кроме того, бедная мексиканская семья может не иметь доступа к адекватной медицинской помощи и возможностей постоянного ухода за ребенком с инвалидностью. Guerra (1980) отмечает, что «случай хронической болезни или нарушения развития ребенка, часто требующий активного лечения и постоянной многофункциональной поддержки со стороны различных программ и служб, демонстрирует нам серьезные недостатки системы» (с. 21). Он также указывает на трудность перехода от «фантастических технологий» палаты интенсивной терапии к «двухкомнатной casa» в barrio, т.е. в пригороде, как на яркий пример сложностей при взаимодействии двух культур.

Помимо высокого уровня бедности мексиканская субкультура отличается от мейнстрима языком и стилем жизни. В результате родители мексиканского происхождения могут испытывать затруднения при общении со специалистами и чувствовать себя неуютно при взаимодействии с государственными учреждениями. Stein (1983) сообщает, что испаноязычные родители не так активно участвуют в развитии своих детей согласно Индивидуальному Плану Обучения, как англоязычные родители или родители в целом. По-видимому, как школы, так и медицинские учреждения их пугают. Azziz (1981) отмечает, что для испаноязычных больница — это место, куда больных привозят умирать. Правила посещения больниц, исключающие некоторых членов семьи, также звучат для них чуждо и неприемлемо. Кроме того, испаноязычный пациент может испытывать сложности с различением больничного персонала и уделять санитару, говорящему по-испански, больше внимания, чем врачу, говорящему только по-английски. Romaine (1982) отмечает также, что время в мексиканской культуре воспринимается по-другому, поэтому американцы мексиканского происхождения могут сильно опаздывать на встречи, что создает для специалистов проблемы с расписанием. Quesada (1976) замечает, что американцы мексиканского происхождения предпочитают краткосрочную терапию, от которой ожидают немедленных результатов. Различия во вхождении в культуру связаны с уровнем жизни: американцы мексиканского происхождения, принадлежащие к среднему классу, чаще говорят по-английски и лучше знакомы с мейнстрим-культурой.

Традиционная мексиканская семья предполагает высокую значимость семейных ценностей, доминирование мужчин, подчинение младших старшим и ориентацию не на цели, а на личности (Alvirez & Bean, 1976). Guinn (по сообщению Williams & Williams, 1979) отмечает множество дополнительных различий между мексиканскими и англосаксонскими ценностями: при столкновении со стрессом мексиканцы пассивны, англосаксы активны; англосаксы больше мексиканцев ценят материальное благополучие; мексиканцы ориентированы на настоящее, англосаксы — на будущее; англосаксы ценят индивидуальное действие, мексиканцы — сотрудничество; мексиканцы фаталистичны, англосаксы — хозяева своей судьбы. Все эти ценности позволяют родителям мексиканского происхождения принять нарушения ребенка с большей легкостью, чем родителям-англосаксам.

Многие авторы отмечают значимость родственников в мексиканской культуре. Heller (по сообщению Williams & Williams, 1979) утверждает, что родственные связи налагают обязательства взаимной помощи, уважения и привязанности. Falicov (1982) отмечает, что семья защищает индивида, а родственники выполняют многие родительские функции по отношению к младшим членам семьи. Двоюродные братья и сестры могут быть также близки, как родные. Кроме того, важную роль играют compadres — крестные родители. Lieberman (1990) отмечает также madrma — няню, выбранную родителями и несущую ответственность за ребенка. При изучении родственников как системы эмоциональной поддержки Keefe, Pa-dilla & Carlos (1979) обнаружили, что американцы мексиканского происхождения, как правило, полагаются на родственников больше, чем на друзей, независимо от географических расстояний. Дети склонны более тесно общаться с братьями и сестрами, родными и двоюродными, а не со сверстниками вне семьи. Как Falicov и Каггег (1980), так и Keefe и его коллеги (1979) отмечают, что мексиканские женщины, как правило, доверяют своим родственницам и полагаются на них. Молодая мексиканская мать скорее всего пойдет за советом и поддержкой к своей матери. Сеть поддержки, предоставляемая семьей, может быть очень полезна для родителей детей с нарушениями.

Однако близость с родственниками может создать для родителей проблемы. Falicov и Каггег (1980) объясняют, например, что постоянное присутствие родственников создает давление на родителей, психологически вынуждая их сравнивать себя с ними. Мать ребенка с нарушениями, окруженная сестрами, невестками и кузинами, чьи дети здоровы, может расстраиваться от постоянных напоминаний о том, что ее ребенок — «не такой». Keefe и его коллеги (1979) отмечают также, что их респонденты мексиканского происхождения иногда выражали недовольство вмешательством родственников в их дела. Друзей, негативно реагирующих на нарушения ребенка, родители могут избегать, с родственниками прекратить отношения труднее.

Отношение американцев мексиканского происхождения к воспитанию детей также кое в чем отличается от культурного мейнстрима. Falicov (1982) и Falicov & Каггег (1980) отмечают наряду с принятием индивидуальности ребенка спокойное отношение к преодолению основных вех развития и овладению основными навыками. Такое отношение, несомненно, благоприятно для ребенка, который развивается намного медленнее нормы или неспособен достичь независимости от семьи. К другим ценностям в области воспитания относится необходимость приучения ребенка к вежливости и хорошим манерам (Castaneda, 1976; Williams & Williams, 1979). Традиционно дети также с детства приучаются играть соответствующие гендерные роли: девочки обучаются домашней работе, мальчики готовятся быть сильными и руководить семьей. Ребенок с нарушениями, влияющими на поведение, может не выполнить родительских ожиданий, связанных с вежливостью и приличным поведением. Кроме того, родители могут быть разочарованы сыном, нарушения которого не позволяют ему играть традиционные мужские роли.

Как и другие этнические группы, американцы мексиканского происхождения, в зависимости от степени своей идентификации с традиционной культурой, могут разделять суеверия, связанные с природой заболеваний и нарушений. Spector (1979) отмечает, например, что чикано могут рассматривать болезнь как наказание за дурные дела. Такие верования могут вызывать чувство вины; и действительно, Wendeborn (1982) отмечает наличие чувства вины у мексиканцев — родителей детей с умственной отсталостью и церебральным параличом.

Социальный работнике Центре диагностики врожденных дефектов, обслуживающем большое количество семей мексиканского происхождения, приводит несколько случаев, иллюстрирующих этот тезис (Н. Моп-taho, личное сообщение, 1982):

Случай 1. Молодая пара мексиканского происхождения принесла в Центр диагностики врожденных дефектов свою месячную дочь. У девочки — типичная клиническая картина синдрома Аперта', при осмотре диагноз подтвердился. Персонал клиники не знал, что мексиканское суеверие видело причину состояния ребенка в лунном затмении, случившемся во время беременности... Вина, прямая или подразумеваемая, возлагалась