Специалисты и родители: что они думают друг о друге?

Предубеждения родителей относительно специалистов

Задолго до того, как стать родителем ребенка с нарушениями, каждый человек имеет какие-то представления о специалистах и какое-то отношение к ним. В различных ситуациях ему случалось иметь дело с врачами, медсестрами, учителями, а также, возможно, и с терапевтами, консультантами, социальными работниками; кроме того, он встречался с образами специалистов в книгах, кинофильмах, телесериалах. В результате к моменту рождения ребенка человек имеет определенные ожидания относительно поведения специалистов — ожидания, которым реальные специалисты могут соответствовать или не соответствовать. Например, одна мать рассказывает: «Больше всего я не хотела, чтобы медсестра ходила к нам на дом... Я считала, что медсестры из государственной системы здравоохранения посещают на дому только алкоголиков и дебоширов» (Judge, 1987, с. 20).

Профессиональное доминирование Наиболее привычный образ, связанный в нашем обществе с врачами и другими специалистами — профессиональное доминирование (Freidson, 1970). Благодаря образованию и высокому положению в обществе специалистов, особенно врачей, от них ожидается доминирующая роль при взаимодействии с пациентами и семьями. Доминирование вообще включает в себя элементы покровительства и контроля: специалист решает, «что лучше» для клиента, и предоставляет ему не больше информации, чем необходимо для лечения. Родители, чьи представления сформированы этим образом, могут смотреть на врачей и других специалистов с уважением, даже с трепетом, и беспрекословно подчиняться их рекомендациям. Однако, как мы покажем далее, в современном обществе такое беспрекословное повиновение встречается все реже. Кроме того, как показано в предыдущей главе, важную роль в формировании отношения родителей к специалистам играют субкультурные убеждения и ценности.

Исследования (Barsch; Shapiro; оба — по сообщению Seligman, 1979) показывают, что к учителям родители могут испытывать большее расположение, чем к другим специалистам. Вместе с тем, как отмечает Seligman, отношение родителей к учителям может быть окрашено их собственными негативными воспоминаниями о школе. Кроме того, учителя, проводящие с учениками много часов в неделю, могут восприниматься родителями как конкуренты в борьбе за время, внимание, уважение и любовь детей. Lortie (по сообщению Seligman, 1979) отмечает также, что родителям может быть неприятен авторитет учителя для детей в случае, если ценности учителя отличаются от их собственных

Многие исследования показывают, что в наше время, вследствие общего возрастания роли потребителя на рынке, доминирование специалистов снижается. Опросы Gallup и Harris (по сообщению Betz & O'Con-nell, 1983) показали, что с 1950 года общественное доверие и уважение к врачам заметно снизилось. В 1966 году врачам доверяли 72% населения, в 1975 — только 43%. Betz и O'Connell полагают, что чувство доверия уменьшается, поскольку в результате повысившейся мобильности населения, профессионализации и бюрократизации медицины взаимоотношения врачей и пациентов становятся все более специализированными, безличными и краткими. HauguLavm (1983) полагают также, что «в диалектике властных взаимоотношений возрастающая монополизация медицинских знаний и медицинской практики может вызвать лишь противодействие в форме потребительского подхода со стороны пациентов» (с. 16).

Таким образом, до рождения ребенка родители могли быть подвержены влиянию как профессионального, так и потребительского подхода. Вскоре после рождения ребенка и постановки диагноза, вероятно, родители полагаются на знания и опыт специалиста. Как показано в главе 2, узнав о проблеме своего ребенка, родители, как правило, впадают в состояние аномии. Они не подготовлены к рождению ребенка с нарушениями, и поэтому склонны безоговорочно полагаться на советы специалистов, с которыми имеют дело в этот период. Позже, особенно в случаях, когда специалисты оказываются неспособными предоставить адекватную информацию и рекомендации, родители, с точки зрения потребительского подхода, могут подвергать сомнению авторитет специалистов. Эти изменения в поведении родителей и их отношении к специалистам мы обсудим далее в этой главе.

Роль специалиста как идеальный тип Доминирующий специалист — это лишь один из нескольких образов специалиста, существующих в сегодняшнем обществе. Parsons (1951) дает классическое описание идеального образа специалиста, характеризуемое следующими качествами: успешность, беспристрастность, функциональная специфичность, эмоциональная нейтральность. Хотя реальные специалисты могут лишь в большей или меньшей степени приближаться к этому описанию, образ идеального специалиста в общественном сознании, по-видимому, выглядит именно так.

Роль специалиста не столько предписывается, сколько достигается; иными словами, чтобы стать специалистом, необходимо успешно пройти соответствующую программу образования и практического обучения. Специалисты, работающие с семьями особых детей, сами выброди себе эту специальность. В отличие от родителей, давших жизнь ребенку с нарушениями, специалисты работают в этой области по своей воле, ради удовлетворения научного интереса, альтруизма, финансовых или иных выгод или же из каких-то иных соображений. Родители, которым приходится иметь дело со своими проблемами 24 часа в сутки, могут испытывать неприязнь к специалистам, посвящающим их проблемам исключительно рабочее время.

Кроме того, роль специалиста включает в себя беспристрастность — иными словами, ожидается, что специалист будет честен и справедлив. В идеале все дети должны получать равное по качеству лечение. Однако в реальности родители часто обнаруживают, что их детей с нарушениями лечат не так, как других, здоровых, детей. В качестве иллюстраций приведем следующие сообщения родителей:

Похоже, что для [нашего педиатра] Брайан — тяжкая обуза... Он не принимает всерьез мои жалобы... Но для меня боль в горле у Брайана так же важна и серьезна, как боль в горле у [моей дочери, не имеющей нарушений].

У нее болела нога, и я повезла ее в детскую больницу ***... Там мне сказали: «Таких детей мы не лечим» (Мать ребенка с синдромом Дауна).

Наш педиатр... говорит: «Она — отсталая, и с этим ничего не сделаешь. Не тратьте время на хождение по врачам». Все ее [медицинские] проблемы он не лечит, а объясняет ее отсталостью. (Darling, 1919, с. 151-152).

Подобный опыт может привести к тому, что родители начинают подвергать сомнению авторитет специалистов. Как мы покажем далее, благодаря новейшим программам обучения врачей и других специалистов подобное отношение к детям с нарушениями развития в наше время встречается все реже.

Помимо этого, роль специалиста функционально специфична и со временем становится все более специализированной. Родители ожидают от преподавателей экспертных знаний в области педагогики, однако не ждут от них экспертных знаний в области медицины. Учителя, врачи, терапевты и другие специалисты, работающие с детьми и их семьями, имеют каждый собственную область знаний. Однако родители не всегда понимают разницу между этими областями и могут не знать, к кому лучше обращаться, например, с вопросами по поводу навыков потребления пищи — к педиатру, речевому терапевту, двигательному терапевту или педагогу.

Кроме того, родителей интересует ребенок в целом. Они видят в своем ребенке не просто «ребенка с нарушениями», но исполнителя многих ролей—сына/дочь, внука/внучку, ученика, товарища по играм. Большинство родителей ценят, когда терапевт интересуется успехами их ребенка в школе, а учитель—его медицинскими проблемами. И наоборот, они могут ощущать неприязнь к специалисту, не проявляющему интереса к ребенку в целом. По замечанию одного отца: «Педиатр... лечил его от болезней, но не интересовался Брайаном как личностью» (Darling, 1919, с. 152).

Наконец, от специалистов ожидается эмоциональная нейтральность — отсутствие эмоциональной вовлеченности в проблемы пациентов. И здесь роль специалиста представляет собой противоположность роли родителя; однако, несмотря на типичные для общества ожидания, многие родители высоко ценят особую симпатию специалистов к своим детям. Мать Мэтью, которую мы цитировали в начале главы, описывает сильную привязанность, возникшую между преподавательницей, ребенком и ею самой. Вследствие частоты и интенсивности контактов такая привязанность чаще возникает при посещении семьи на дому, чем при коротких визитах в клинику или врачебный кабинет.

Необходимость понимать ожидания родителей Итак, специалисты, работающие с семьями, должны понимать, что к моменту первой встречи у родителей имеются некие представления о том, как должен вести себя специалист. Насколько ему удастся соответствовать этим ожиданиям — настолько успешна будет его дальнейшая работа с семьей. Ожидания родителей формирует как общество в целом, так и (как было показано в предыдущей главе) их субкультура. Отношение к специалистам в разных социальных классах варьируется; кроме того, родители могут по-разному отнестись к специалисту в зависимости от его этнического происхождения. Понимая представления и ожидания родителей, специалист сможет работать с ними более эффективно.