Развитие партнерства: новые роли для родителей и специалистов

Хотя роли родителей и специалистов исторически конфликтны, некоторые новые направления, развивающиеся в наше время, помогают снизить этот конфликт и превратить взаимоотношения родителей и специалистов в партнерские.

Новые роли для родителей: рост родительской активности

Ауег (1984) и другие предполагают, что неспособность специалистов ответить на нужды семьи приводит к росту родительской активности. Хотя большинство родителей начинают с пассивного подчинения авторитету специалистов, в дальнейшем многие из них, стремясь получить необходимые им услуги, начинают играть роль организаторов (Darling, 1979, 1988). Эта роль включает в себя: 1) поиск информации; 2) стремление к контролю за ситуацией и 3) открытое несогласие с авторитетами.

Ранее в этой главе мы отмечали, что родители особых детей, как и другие члены общества, приучены принимать доминирование специалистов. В 1983 году Haug и Lavin сообщили, что подавляющее большинство (72%) населения никогда и ни о чем не спорили со своими врачами. Однако в последние годы, благодаря росту потребительской грамотности, все больше родителей понимают, что могут и имеют право подвергать сомнению авторитет профессионалов.

Разочарование родителей в специалистах может начаться вскоре после рождения ребенка, в случае, если специалисты не предоставляют им желаемой информации о диагнозе и лечении или не позволяют родителям контролировать жизнь их ребенка. Роль беспомощных наблюдателей может быть для родителей невыносима:

Мы только и делали, что ездили в больницу и из больницы... Ничего другого. Никакой семейной жизни... Только одно: «Пора в больницу, едем в больницу». Бесконечные доктора, доктора, доктора... У нас не было даже возможности как следует узнать своего ребенка.. Наконец мы дошли до того, что начали ненавидеть и врачей, и больницу (Darling, 1979, с. 154).

С другой стороны, некоторые специалисты охотно делятся информацией и советуются с родителями:

Самое главное — то, что врач разговаривал с нами, как с равными, и давал нам возможность самим принять решение... Свое профессиональное мнение он высказал просто как мнение, а затем начал обсуждать его с нами; таким образом, он не посягал на наше родительское право самим принимать решение, важное для нашего ребенка. Мы по-прежнему все решали сами — но теперь уже не в одиночку (Stotland, 1984, с. 72, выделение наше).

Персонал в Центре раннего вмешательства знал, что мы хотим, чтобы Эрик посещал обычный детский сад... Они подсказывали нам, как приучить его к новой обстановке. Но никогда не брали на себя наши обязанности — все шаги мы предпринимали сами. Они лишь были рядом, всегда готовые помочь и поддержать. Персонал в Центре раннего вмешательства помог мне яснее увидеть наше положение. Однако не могу сказать, что Учебный Центр Семьи и Ребенка заставил меня иначе отнестись к Эрику — я любила его и возлагала на него большие надежды со дня его рождения (Leifieid & Murray, 1995, с. 246-247).

Как мы отмечали в предыдущих главах, чем больше родители общаются и взаимодействуют со своим ребенком, тем важнее становится для них его благополучие. Эмоциональная связь между ребенком и родителями — мощный катализатор родительской активности. Pizzo (1983) полагает, что эта связь «дает родителям энергию», необходимую для работы на благо ребенка. Она пишет:

Готовность бороться за своего ребенка, защищать его, добывать все необходимое для его жизни и развития — это универсальное чувство, знакомое каждому родителю. Слушая, как родители-активисты описывают свою работу, скоро понимаешь, что их организационная деятельность не так уж сильно отличается от основной задачи любых родителей. Организуясь и защищая свои права, родители просто стоят на страже интересов своих детей (с. 19).

Сталкиваясь с проблемами при обеспечении потребностей своих детей, родители чаще всего продолжают искать подходящие для них услуги и специалистов, способных оказать реальную помощь. Негативный опыт общения со специалистами может стать катализатором дальнейшей деятельности. Pizzo (1983) указывает, что правозащитная активность родителей порождается «острыми, болезненными переживаниями», a Haug и Lavin (1983) сообщают, что наиболее значимым фактором в претензиях потребителей к медицинскому обслуживанию является опыт врачебной ошибки. Подобный опыт искореняет доверие к авторитету специалистов и может стать поворотным пунктом, направляющим родителей на путь активной защиты своих прав.

Родители детей с нарушениями, благодаря частоте и интенсивности своего общения со специалистами, чаще других людей сталкиваются с ошибками врачей или других профессионалов. Вероятность испытать на себя профессиональную неудачу того или иного специалиста для них больше, чем для «среднего человека». Haug и Lavin (1983) отмечают, что «хронические пациенты, подолгу живущие со своими болезнями, часто выясняют на собственном опыте, какая терапия им помогает, а какая — нет» {с. 33). Вот как объясняет свои действия мать ребенка с многочисленными проблемами:

Я совершенно запуталась. Каждый врач говорит что-то свое... Хоть бы они между собой договорились! Я потребовала, чтобы со всей врачебной документации снимали копии и передавали мне, чтобы я могла во всем этом разобраться...

Купила несколько медицинских словарей, чтобы лучше понимать терминологию и обсуждать с врачами состояние Майкла на более реалистическом уровне. Я уже начинаю думать: может быть, Майклу незачем посещать других специалистов?.. Я постоянно спрашиваю об этом кардиолога, и наконец он отвечает: «Решение за вами. Хотите ходить к одному врачу — пожалуйста». Мне хочется ему доверять, но в то же время кажется, что он недостаточно серьезно относится к состоянию Майкла... Не могу же я просто сидеть и ждать, пока он умрет! (Spano, 1994, с. 38-39).

Во время лечения и обучения своего ребенка родители знакомятся с другими родителями особых детей, делятся с ними своими историями и узнают, что страдают от одних и тех же проблем. Кроме того, в группах поддержки и других организациях, объединяющих людей с нарушениями и их родственников, они узнают о возможности общественной деятельности и защиты своих прав. Общаясь с другими, родители получают информацию о стратегии и тактике успешных действий и понимают, что с системой можно бороться и победить. Как отмечается в статье о Союзе Родителей Филадельфии (Wice & Fernandez, 1984): «Вступив в группу защиты прав родителей, миссис Томас обрела силу... Когда родитель один — его обуревает искушение сдаться. Но вместе родители сильны» (с. 40).

Pizzo (1983) отмечает, что многие родители присоединяются к группам самопомощи, получив о них информацию из СМИ. Помимо обычных газет, журналов и телепрограмм, существуют специализированные публикации, предназначенные для родителей особых детей. Например, в журнале «Особый родитель» печатаются документальные рассказы и репортажи о родителях, успешно бросивших вызов системе. Когда в 1984 г. премию «Особого родителя» получила Mary Tatro, ее заслуги описывались в журнале следующим образом:

Более пяти лет, не покладая рук, миссис Татро добивалась необходимых услуг для своего сына — дошла в этой борьбе до Верховного суда США... и победила! {«RelatedServices», 1984, с. 36).

Подобные истории способны вдохновлять других родителей на поиск новых или лучших услуг для своих детей.

Помимо возможности чему-либо научиться на собственном опыте и из неформальных бесед с другими родителями, существует и формальное обучение защите своих прав. Опубликовано множество книг и руководств, которые знакомят родителей с их правами и обучают стратегиям взаимодействия со специалистами и достижения социальных перемен (см., например, Biklen, 1974; Desjardins, 1971; Dickman & Gordon, 1985; Lurie, 1970). Кроме того, существуют курсы по техникам общественной деятельности.

Возрастающее осознание родителями собственных прав и приобретение навыков по защите этих прав — важный шаг на пути к установлению истинно партнерских отношений между родителями и специалистами. Родители и специалисты должны вместе трудиться на благо детей с нарушениями. Изменение ролей специалистов мы рассмотрим в следующем разделе.

Новые роли специалистов: защита прав родителей, социально-системный подход

Способность встать на чужую точку зрения Чтобы работа специалиста была по-настоящему эффективной, он должен научиться вставать на точку зрения родителей. Задача специалиста — помочь семье в достижении ее целей. Чтобы служить этой задаче, специалист должен, насколько возможно, понимать, чего хотят и в чем нуждаются сами члены семьи, и принимать то, что Mercer (1965) называет социально-системным подходом.

В последнее время понимание специалистами точки зрения семьи, несомненно, повышается, о чем свидетельствует рост материалов «с позиции семьи» в специализированной литературе. В программах обучения специалистов используются видеозаписи, встречи с родителями и другие техники, призванные помочь специалистам понять точку зрения родителей (см., например, Bailey и др., 1987; Darling & Peter, 1994; Guralnick, Bennett, Heiser & Richardson, 1987; Richardson H.B., Guralnick & Tupper, 1978; Stillman, Sabers & Redfield, 1977). Новые программы для студентов-медиков (Cooley, 1994; DiVenere, 1994; Lewis & Greenstein, 1994) различными способами включают их в жизнь семей, а область раннего вмешательства, как на законодательном, так и на практическом уровне, становится все более семейно-ориентированной (Darling, 1989; Darling & Darling, 1992).

В целом социальные профессии в последнее десятилетие стремительно движутся от клинического подхода к модели «партнерства», в которой высоко ценится точка зрения клиента. Это движение очевидно, среди прочего, в области раннего вмешательства (Darling & Darling, 1992: глава 10 настоящей книги), социальной работы (Adams & Nelson, 1995) и медицины (Darling & Peter, 1994). Ярким свидетельством продвижения парадигмы партнерства, основанной на системном подходе, является все более широкое распространение посещений на дому и организация семейных центров. Знания и навыки специалистов признавались всегда; теперь мы поворачиваемся лицом к знаниям и навыкам клиентов. Некоторые специалисты возражают против перехода от доминирования к партнерству (см., например, Goodman, 1994); большинство, однако, обнаруживают, что новые модели, ориентированные на семью и общину, работают, поскольку дают семьям возможность активного и значимого участия в «лечении». В главе 10 мы проиллюстрируем применение партнерской модели на примере раннего вмешательства.

Чтобы научиться вставать на точку зрения членов семьи, специалисту необходимо проанализировать собственное мировоззрение и мировосприятие, осознать свои ограничения и предрассудки, наконец, поста-

раться разделить опыт семей, которым он пытается помочь. Ниже мы приводим некоторые практические упражнения, позволяющие повысить эту способность (адаптированы из Darling & Darling, 1982, с. 184-189).

1. Напишите социологическую автобиографию. Подумайте о своем социальном и культурном происхождении, проанализируйте опыт, повлиявший на становление вашего мировоззрения. Постарайтесь припомнить все свои контакты с взрослыми или детьми с нарушениями. Были ли люди с нарушениями в вашей семье? В вашем квартале? В школе? В церкви? В отряде скаутов? Как вы к ним относились? Как чувствовали себя в их присутствии? Что говорили о них ваши родители, друзья, другие значимые для вас люди?

Как ваши групповые ценности влияют на ваше отношение к людям с нарушениями? Влияют ли на ваше отношение религиозные убеждения? Высоко ли ценится в вашем социальном слое упорная работа, достижения и «первенство во всем»; не осуждаются ли те, кто вынужден всю жизнь зависеть от других? Как влияет на ваше отношение поло-ролевая социализация? Считаете ли вы, что мужчины должны быть физически и эмоционально сильны, а женщины — физически привлекательны?

Подумайте о незнакомых людях с нарушениями, которых вам случалось видеть в общественных местах или по телевизору, о которых вы читали в книгах и журналах. Смотрели ли вы телемарафоны в пользу людей с различными видами нарушений? Читали ли в детстве «Рождественскую песнь», «Принца и нищего», «Хейди»? Видели ли по телевизору репортажи о чудесных исцелениях, читали ли публикации церкви Христианской Науки?

Случалось ли вам сознательно избегать взаимодействия с людьми с нарушениями? Может быть, вы сворачивали в сторону, чтобы избежать необходимости помогать слепому? Или избегали общаться с соседом — отцом умственно отсталого ребенка? Как вы думаете, почему в этих ситуациях вы поступали именно так?

Составьте список всех ваших групповых ценностей и контактов с людьми с нарушениями и ответьте себе, как каждая из них повлияла на ваше отношение к таким людям. Используйте этот список для написания автобиографии, в которой проследите, как прошлый опыт сформировал ваше нынешнее отношение к этой проблеме.

2. Спланируйте и проведите подробные собеседования с: а) одним или более подростком или взрослым с нарушениями б) одним или более родителем ребенка с нарушениями. Познакомьтесь с человеком, имеющим нарушения. Составьте список вопросов, способных послужить основой для беседы. Попытайтесь понять, как относятся ваши собеседники к своим нарушениям. Готовы ли они о них говорить? Какие вопросы могут их расстроить или оскорбить? Какие вопросы, напротив, помогут «раскрыться»?

При беседе с родителями вопросы должны включать следующие темы: 1) их ожидания до рождения ребенка (например, хотели ли они, чтобы их будущий сын стал футболистом или врачом?); 2) переживания во время родов (подозревали ли они, что с ребенком что-то не так?); 3) реакция на первое сообщение о нарушениях у ребенка (как им об этом сообщили? Что они при этом чувствовали?); 4) отношение к специалистам (какие специалисты смогли им помочь? Чем именно?); 5) отношение к своему ребенку (каковы положительные и отрицательные стороны его присутствия в их жизни?); 6) взаимоотношения с друзьями, родными, посторонними (помогают ли им дедушки и бабушки? Как реагируют на их ребенка люди в магазинах, ресторанах и т.п.?); 7) влияние ребенка на семейные взаимоотношения (укрепился или расстроился брак? как реагируют на ребенка братья и сестры?) и 8) их ожидания и надежды на будущее (что, по их мнению, ждет ребенка, когда он станет взрослым?)

Студенты и другие специалисты, не имеющие постоянных контактов с родителями детей с нарушениями, могут найти респондентов в родительских группах, связанных с больницами, клиниками, дошкольными программами, такими организациями, как ARC (прежде известная как Ассоциация умственно отсталых граждан) (Association for Retarded Citizens) или Объединенная ассоциация больных церебральным параличом (Unated Cerebral Palsy Association); взрослых с нарушениями можно найти через ассоциации, такие как Общество Восточного побережья (Easter Seal Society), Американская ассоциация людей с незаращением дужек позвоночника (Spina Bifida Association of America), Объединенная ассоциация церебрального паралича (Unated Cerebral Palsy Association), в клубах и на семинарах, например, организуемых «Гудвилл Индастриз», в групповых домах и других учреждениях для людей с нарушениями. Кроме того, в некоторых колледжах можно найти организованные группы студентов с проблемами развития.

Такие собеседования не могут дать полную картину, и исследователю не следует обобщать полученные ответы, распространяя их на всех людей с аналогичными нарушениями. Индивиды с нарушениями отличаются друг от друга не меньше, чем здоровые индивиды. Этот опыт всего лишь позволяет понять, как относятся к своему положению один или несколько человек.

3. Понаблюдайте за людьми с нарушениями. Возможно, вам стоит посетить одно или несколько из следующих мероприятий и учреждений: встречи местного объединения родителей особых детей; дошкольный центр для особых детей; специальный класс государственной школы (или инклюзивный класс, в котором дети с нарушениями учатся вместе со здоровыми детьми); учебные курсы для взрослых с умственной отсталостью; группы поддержки для подростков и взрослых с нарушениями; групповой дом для взрослых с физическими нарушениями или умственной отсталостью; дневная программа для взрослых с умственной отсталостью.

4. Прочтите несколько книг, написанных родителями особых детей. Приведем несколько примеров таких книг (всего их существует гораздо больше):

Killilea, М. (1952) Karen, Englewood Hills, NJ: Prentice-Hal/. [Написана матерью ребенка с церебральным параличом.]¹

Meyer, D.J. (1995) Uncommon fathers. Bethesda, MD: Woodbine House.

Pieper, E. (1977) Sticks and stones. Syracuse, NY: Human Policy Press. [Написана матерью взрослого человека с незаращением дужек позвоночника (spina bifida).]

Roberts, N. (1968) David. Richmond, VA: John Knox Press. [Написана матерью ребенка с синдромом Дауна.]

Ulrich, S. (1972) Elizabeth. Ann Arbor: University of Michigan Press. [Написана матерью незрячего ребенка-дошкольника.]

5. Читайте литературу, написанную с точки зрения родителей. Журналы и новостные рассылки, предназначенные для родителей, позволяют взглянуть на ситуацию с родительской точки зрения. Почитайте, например, «Особого родителя» (The Exceptional Parent) — журнал для родителей детей с особыми нуждами. Очень полезны вам будут также рассылки Национального общества синдрома Дауна (National Down Syndrome Society), Американской ассоциации людей с незаращением дужек позвоночника (Spina Bifida Association of America), Объединения ассоциаций церебрального паралича (Unated Cerebral Palsy Association), и так далее.

6. Принимайте участие в программах помощи, театрализованных акциях и других программах, направленных на рост общественной сознательности. Попробуйте провести день в кресле-коляске, с повязкой на глазах — или в качестве сопровождающего лица для слепого или парализованного. Возьмите ребенка с хорошо заметными нарушениями с собой в магазин, ресторан или иное общественное место. Понаблюдайте за реакциями официантов, служащих, других посетителей. (Учтите, что некоторые люди с наруше-

¹ Книга существует в русском переводе: Мари Киллили. История о том, как родительская любовь победила тяжелую болезнь. - СПб., Питер, 1998. (Прии. ред.)