Дата проведения: 09.04.2015г.

Когда, кем и при каких обстоятельствах был образован реабилитационный центр для ВИЧ-инфицированных несовершеннолетних МОБФ «За здоровое поколение на пороге XXI века»?

Фонд осуществляет свою деятельность с 1997 года. Открытие организации состоялось при поддержке немецких коллег. Реабилитационный центр Фонда начал свою работу в 2000 году. За это время Фондом было реализовано 20 проектов, в том числе с международным участием, направленных на:

- выявление, социально-психологическую адаптацию, реабилитацию и ресоциализацию ВИЧ-инфицированных несовершеннолетних, через оказание им экстренной помощи медицинского, психологического, социального и педагогического характера;

- на восстановление или формирование нормативного, личностного и социального статуса детей и подростков на основе раскрытия и развития его интеллектуального, нравственного, эмоционального, творческого потенциала и решения медицинских, психологических, социальных и педагогических проблем;

- на профилактику потребления наркотических и психотропных веществ среди молодежи Санкт-Петербурга и на подготовку студентов-волонтеров к профессиональной работе с детьми, оказавшимися в трудной жизненной ситуации.

Почему благотворительный фонд стал именно программно-целевым?

Это связано исключительно с расширением возможностей для финансирования. Т.е. данная аббревиатура дает возможность написания целевых программ, рассчитанных на определенный срок и результаты, что, как правило, увеличивает шансы найти поддержку, будь то финансовую или материальную, со стороны.

Как и в любой организации, пусть и некоммерческой, благотворительной, существуют некие расходы. Откуда берется финансирование? На что, в основном, расходуются денежные средства?

Финансирование организации происходит за счет средств спонсоров и благотворительных пожертвований. Правда следует отметить тот факт, что деньги перечисляются строго под определенные цели: содержание и воспитание ВИЧ-инфицированных несовершеннолетних, расходы на питание, медикаменты, приобретение одежды, обуви, школьных принадлежностей, предметов личной гигиены, расходы на культурно-массовые мероприятия.

Фонд на безвозмездной основе является арендатором нежилого помещения, большая часть расходов идет на оплату коммунальных услуг реабилитационного центра.

Сколько человек на данный момент работают в фонде? Какие занимают должности? Каковы их основные обязанности?

В настоящее время в реабилитационном центре работают 18 сотрудников. Все сотрудники (директор, заместитель директора, бухгалтер психолог, инструкторы-методисты, воспитатели, врач-педиатр) имеют высшее образование и большой опыт работы в социальной сфере.

Миссией всех сотрудников Центра является организация индивидуальной и групповой работы с ВИЧ-инфицированными несовершеннолетними, направленной на улучшение их социальной адаптации, проведение мероприятий по их защите и поддержке, а также трудовому и бытовому устройству.

Одной из главных задач является организация учебного и воспитательно-реабилитационного процесса в реабилитационном центре, который направлен на восстановление формирование личности дезадаптированных ВИЧ-инфицированных несовершеннолетних, на обеспечение их развития в соответствии с возрастными нормами, на преодоление нарушений поведения, на формирование устойчивой предпосылки к учебе и труду, на восстановление утраченных и приобретение новых социальных позитивных связей.

Какое количество человек сейчас являются клиентами реабилитационного центра для ВИЧ-инфицированных детей?

В настоящее время на стационарной реабилитационной программе находятся 25 несовершеннолетних. Но не все дети являются носителем ВИЧ, часть из них имеют отрицательный статус, несмотря на то, что были рождены ВИЧ-позитивными матерями. Также хочется отметить, что наш центр уже на протяжении 4 лет активно сотрудничает с СПб ГБУЗ «Центр по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями». За годы тесной работы программу стационарной реабилитации в нашем центре прошли 37 ВИЧ-позитивных несовершеннолетних, направленных городским Центром по борьбе со СПИДом.

Какие формы психологических занятий проводятся с воспитанниками Вашего центра?

Психологом Центра ежедневно проводятся профилактические тренинги для несовершеннолетних младшей и старшей возрастных групп. Основные задачи тренинга:

- повысить уровень знаний участников о способах заражения и профилактики ВИЧ и других социально опасных инфекций.

- помочь участникам в выработке эффективных поведенческих навыков в плане противодействия негативному влиянию окружения в рискованных ситуациях.

- помочь участникам оценить и скорректировать установки относительно рискованного поведения в целом и своего в частности, а также сформировать положительную мотивацию и установки, направленные на здоровый образ жизни. Также проводится большая работа с семьями ВИЧ-инфицированных несовершеннолетних. Основной целью данной работы является осуществление в условиях стационарного обслуживания комплекса адаптационных, коррекционных, реабилитационных и других мероприятий, направленных на предотвращение распада семьи. Проводится коррекция семейных отношений, специалисты Центра содействуют восстановлению детско-родительских отношений.

Каковы основные источники, из которых ВИЧ-инфицированные получают информацию о существовании и деятельности реабилитационного центра фонда «За здоровое поколение на пороге XXI века»?

По нашим данным, люди приходят к нам, узнавая либо посредством интернета о существовании фонда, либо от своих знакомых, которые ранее уже обращались к нам за помощью. Также не маловажную роль играет тот факт, что фонд ведет достаточно активную общественную деятельность, сотрудничает с рядом других организаций, как социальной, так и медицинской направленности. Мы также несколько раз в год рассылаем в отделы опеки и попечительства муниципальных образований информационную справку о нашей деятельности. И всегда готовы помочь любому человеку, обратившемуся к нам.

В чем больше всего нуждаются клиенты организации?

В первую очередь, в комплексной социально-психолого-педагогической помощи и поддержке со стороны специалистов. А, во-вторых, в информации. Все дети, находящиеся на стационарной реабилитационной программе, это ВИЧ-инфицированные несовершеннолетние, оказавшиеся в трудной жизненной ситуации, которую они не смогли преодолеть самостоятельно или с помощью семьи. Дети вследствие беспризорности и безнадзорности, находились в обстановке, представляющей опасность для их жизни и здоровья, либо не отвечающей требованиям к воспитанию или содержанию. Это дети из семей, где родители или законные представители несовершеннолетних не выполняли своих обязанностей по их воспитанию, обучению и содержанию и отрицательно влияли на их поведение. Все несовершеннолетние, поступившие в Центр, нуждаются в социальной адаптации, социально-психологической реабилитации и ресоциализации.

По вашим сведениям, на базе Санкт-Петербургского Центра по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями проводится ли реальная психолого-социальная работа?

В СПИД-Центре шикарное отделение психологической помощи и поддержки как для ВИЧ-инфицированных, так и для их близких. Но есть некоторые моменты, которые трудно " охватить" такой специализированной государственной организацией как Центр, и тут на помощь приходят негосударственные, работающие в этом же русле. В первую очередь, мы имеем в виду тот факт, что многие из наших клиентов сталкиваются с серьезным психо-эмоциональным барьером - хотя бы просто зайти в Центр по борьбе со СПИД. Потом возникает необходимость осознания и принятия для самого себя неотвратимости факта наличия инфекции, а главное - помощи со стороны, помощи не медикаментозной, а более " личной" и " глубинной".

Какие встречи проводятся? Каково количество участников?

Как уже упоминалось ранее, это консультации психолога, как самих несовершеннолетних, так и их ближайшего социального окружения. Главным в этой работе является устранение напряжения, снятие стресса, налаживание контактов между ВИЧ-инфицированным несовершеннолетним, его близкими и окружающим миром, восстановление душевного равновесия и формирование устойчивой направленности на получение антиретровирусной терапии.

Как организована работа психолога?

Основное правило занятий в группах: никаких советов! Это исключено и запрещено. Менее категоричным, но тем не менее, правилом является количество участников - не более 10 человек, что обусловлено нацеленностью на эффективную и продуктивную работу, на возможность за отведенное время (1, 5-2 часа) достичь поставленной цели или просто прийти к какой-то конечной точке в беседе. Также к работе на группе не допускаются «сторонние наблюдатели», поскольку группа является работой, работой для всех и каждого, поэтому о простом наблюдении здесь не может быть и речи, это не театр.

Как правило, занятие начинается с «круга чувств», где каждый по очереди озвучивает свое эмоциональное и душевное состояние на данный момент времени, делится наиболее сильными переживаниями за период с последней встречи. Затем на обсуждение выносится либо какая-то определенная тема, либо один из участников, столкнувшись с новой для него проблемой, делится мыслями и чувствами по этому поводу. Как ответ для себя он получает психологическую помощь и поддержку от высоко квалифицированного специалиста, благодаря которой в дальнейшем он будет нацелен на преодоление жизненных барьеров, возникающих в связи с его особым статусом. Главное - опыт, но ни в коем случае не советы!

Привлекает ли Ваш фонд к своей работе волонтеров?

Да, мы, несомненно, привлекаем к нашей работе людей, готовых помогать нашим «непростым» детям и тем самым способствовать улучшению психологического состояния несовершеннолетних и поддержке их эмоционального, жизненного и социального статуса. Но мы не привлекаем в качестве волонтеров людей с улицы. Наши волонтеры это люди, которые прошли определенную подготовку в данной области и действительно готовы помогать, а не просто вести разговоры за жизнь с нашими воспитанниками. С каждым волонтером мы подписываем договор, что является немаловажным юридическим моментом, как для нас, так и для самых добровольцев. С декабря 2012 года и по настоящее время мы реализуем волонтерский проект «Старшая сестра» в рамках которого 12 волонтеров регулярно приезжают в Центр и помогают нашим детям с выполнением школьных домашних заданий по различным предметам. Хочется отметить, что работа каждого добровольца это неоценимый труд, за который мы лично благодарны каждому волонтеру.

Как взаимодействует фонд «За здоровое поколение с другими некоммерческими организациями города, работающими в сфере оказания помощи людям, живущим с ВИЧ/СПИДом?

Конечно, мы стараемся сотрудничать как с государственными, так и с некоммерческими организациями, работающими в области социального сопровождения ВИЧ-инфицированных несовершеннолетних. Наши основные партнеры это отделы опеки и попечительства муниципальных образований, территориальные центры помощи семье и детям, подразделения по делам несовершеннолетних РУВД, суды и отделения полиции, региональный центр «Семья», РОБО «Центр профилактики наркомании», РОО СПСБН «Стеллит», межрегиональная общественная организация социальной помощи детям «Наши дети», медико-социальные пункты общественной организации «Врачи детям» и благотворительного фонда «Гуманитарное действие».

Также мы активно сотрудничаем с учреждениями здравоохранения: СПб ГБУЗ «Центр по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями», СПб ГБУЗ «Городская инфекционная больница № 10», ГБУЗ ГКДЦ Репродуктивного здоровья подростков «Ювента», СПб ГБУЗ «Центр медицинской и социальной реабилитации детей, оставшихся без попечения родителей имени В. В. Цимбалина».

Основные результаты, на которые направлена наша работа в рамках межведомственного взаимодействия это:

- снижение уровня распространения детской беспризорности и безнадзорности;

- снижение темпов распространения социальной дезадаптации детей и подростков;

- повышение эффективности процессов социализации и реабилитации ВИЧ- несовершеннолетних, оказавшихся в трудной жизненной ситуации и социально-опасном положении.

Также в результате межведомственного взаимодействия создан алгоритм оказания медико-социальной помощи детям, оказавшимся в социально-опасном положении с привлечением медицинских и социальных служб, а также условия для обеспечения равных возможностей в образовании, развитии, профессиональной деятельности и условия оказания комплексной психологической, медицинской, педагогической и социальной помощи ВИЧ-инфицированным несовершеннолетним, оказавшимся в сложной жизненной ситуации, имеющим нерешенные медико-психо-социальные проблемы, в том числе нарушенные семейные связи, отсутствие предпрофессиональных и профессиональных навыков, социально-педагогическую запущенность. В процессе реабилитации для каждого участника программы разрабатываются индивидуальные программы социально-психологического сопровождения на основе диагностики уровня реабилитационного потенциала. Силами сотрудников проекта осуществляется практическая медико-социально-правовая помощь несовершеннолетним с ВИЧ-позитивным статусом, а именно организация попечения о ребенке, обеспечение высокоактивной антиретровирусной терапии для ВИЧ-позитивного ребенка, включая обучение соблюдению четкого режима приема препаратов и содействие в получении медико-социальной поддержки.

Из ожидаемых результатов в процессе межведомственного взаимодействия стоит отметить функционирование единой территориальной модели организации реабилитационного пространства.

Каковы основные проблемы, с которыми сталкивается Ваш фонд, как один из представителей негосударственных учреждений?

Нехватка финансовых ресурсов. Как упоминалось ранее, спонсоры почему-то не считают приоритетным для себя направлением финансирования материальную базу, например. Хотя, казалось бы, именно с помещения, где можно разместить ВИЧ-инфицированных несовершеннолетних и следует начинать. Но такие " долговременные" траты никто не хочет на себя брать, склоняясь к разовым вспомоществованиям.

Другой проблемой является неорганизованность какого-либо партнерского сотрудничества между государственными учреждениями и НКО, работающими в сфере социального сопровождения ВИЧ-инфицированных. А ведь отрицать потенциал такого взаимодействия сложно, так как НКО может оказывать значительную помощь в работе по сдерживанию распространения эпидемии в городе, профилактике, информированию, работе с потенциальными группами риска, а также первоначальной психологической поддержке и формированию осознанного поведения ЛЖВС, дополняя и расширяя государственную помощь.

Но основной спектр проблем, все же, упирается в финансовый достаток организации.

Каковы на Ваш взгляд главные, наиболее болезненные и насущные проблемы и трудности, с кот орыми сталкиваются ВИЧ-инфицированные взрослые и дети?

В последнее время существенно изменился подход к проведению тестовых исследований для взрослых и детей, живущих с ВИЧ/СПИДом. Минздравсоцразвития РФ издало указ, в котором четко прописаны сроки и количество проводимых анализов на вирусную нагрузку и CD4-лимфоциты в крови у ВИЧ-инфицированных граждан РФ. Если человек не получает АРВ-терапию, то забор крови на анализ проводится в общей сложности всего 3 раза в год, что существенно снижает возможность своевременного отслеживания и пристального контроля за изменениями в состоянии больных. Если же человек получает медикаменты в рамках антиретровирусной терапии, то анализы проводятся чаще, но лишь в течение первого года для контроля эффективности назначенных лекарств. Это то, что касается последних проблем, возникающих на уровне государственных решений.

Что же до самих ВИЧ-инфицированных взрослых и детей, то на лицо такие трудности как: проблема нехватки денежных средств, отсутствие или очень низкий уровень мотивации и нацеленности на решение проблем, получение лечения и прочего, незнание собственных прав, а также широко распространенная стигматизация, с которой можно столкнуться во многих сферах повседневной жизни.

Что касается отсутствия материальных ресурсов, то в данном случае попросту имеется в виду невозможность передвижений вследствие нехватки денежных средств: невозможность добраться до городского центра СПИД, особенно если речь идет о человеке, проживающем за чертой города. Говоря о мотивации, особенно следует отметить ее полное отсутствие или же чрезвычайно низкий уровень выраженности по отношению к своему здоровью, самочувствию, возможностям медицинского обслуживания, получения АРВ-терапии у ВИЧ-инфицированных.

В современном мире до сих пор существует множество барьеров, которые мешают осуществлять медицинское вмешательство, предоставлять социальную поддержку семьям, затронутым проблемами ВИЧ-инфекции. В первую очередь, страдают самые уязвимые – дети, рожденные ВИЧ - положительными матерями. Многие молодые матери, у которых ВИЧ-инфекция была обнаружена на поздних сроках беременности или уже во время родов, вынуждены ухаживать за ребенком, переживая сильнейший кризис, связанный с адаптацией к диагнозу.

Как и ряд других хронических заболеваний, ВИЧ-инфекция у несовершеннолетних может нарушить естественный процесс его развития, вызвать серьезные психологические проблемы. Среди ВИЧ-инфицированных несовершеннолетних наиболее социально, психологически и физически уязвимы девочки. Приверженность лечению у них хуже (они плохо адаптируются к приему антиретровирусной терапии, что связано со сложным режимом, специфическим вкусом лекарств и другими сложностями). Учитывая особенности современного российского общества, где женщина в основном одна несет ответственность за функционирование семьи, в процессе социализации особенно важно формирование правильного представления о социальных ролях, как и социальной, психологической и медицинской компетентности у несовершеннолетних девочек. Этой категории несовершеннолетних необходимо обеспечить доступное качественное медицинское обслуживание и психологическую помощь.

Конечно же, нельзя не упомянуть о стигматизации по отношению к ВИЧ-инфицированным в нашем обществе. До сих пор распространены заблуждения относительно способов передачи инфекции, безопасности общения с людьми, живущими с ВИЧ/СПИДом, и прочего, что нередко находит отражение не только в контексте общения и отношения к ВИЧ-положительным, но и в дискриминации.

В чем Вы видите возможные решения? Где сосредоточены ресурсы?

Как Вы знаете, периодически во многих регионах страны возникают перебои с лекарственными средствами, которые являют собой основу АРВ-терапии, но данный факт, как правило, отрицается государственными структурами.

Что же касается более глобального подхода, то нельзя говорить о нехватке каких-то очень больших финансовых вливаний со стороны государства. Следует рациональнее распределять ресурсы, а именно: отталкиваться не от количества выделенных денег, а от непосредственных нужд ВИЧ-инфицированных взрослых и детей (с точки зрения субъектов Федерации и уровня распространенности ВИЧ-инфекции именно в конкретном регионе).