Благодарность

Оливер Сакс Пробуждения

Памяти В.Г. Одена и А.Р. Лурии

…и вот следует противоестественное новое рождение — возвращение к жизни после болезни.

Донн

Благодарность

Во-первых, я в бесконечном долгу перед замечательными больными — пациентами госпиталя «Маунт-Кармель» в Нью-Йорке, истории болезни которых я привожу в этой книге и кому первоначально были посвящены «Пробуждения».

Сейчас, по прошествии почти четверти века, трудно вспомнить всех, кто занимался больными госпиталя «Маунт-Кармель» и кто прямо или косвенно способствовал написанию книги. Но я очень живо помню сестринский состав — Эллен Костелло, Элинор Гэйнор, Джейнис Грей и Мелани Эппс; с большой теплотой вспоминаю и врачей отделения — Уолтера Шварца, Чарлза Месселоффа, Джека Собела и Флору Таббадор; нашего логопеда и моего ближайшего и преданного помощника, бывшего рядом со мной те три трудных года, когда пробуждались наши больные, Марджи Коль Инглис. Заслуживает самой горячей благодарности и наш техник, специалист по регистрации ЭЭГ, соавтор раздела «Электрические основы пробуждений» Крис Каролан. Помню я и фармацевта Боба Мальту, который тратил многие часы на расфасовку леводопы, окруженный облаком допаминергической пыли.

Из персонала, занимавшегося восстановительной и трудотерапией, мне хочется выделить нашего музыкального работника Кити Стайлс, которая работала в первые годы после пробуждения пациентов, а после нее — Кони Томаино, с которой мы тесно сотрудничали, ибо музыка оказалась сильнейшим нефармакологическим лекарством, полезным для наших больных.

Особую признательность хочу выразить моим английским коллегам из Хайлендского госпиталя, ибо они позволили мне контактировать с чрезвычайно интересной группой пациентов, которые были очень похожи на моих больных, но в то же время разительно отличались от них.

Особенно хочу поблагодарить Джеральда Стерна и Дональда Кэлна, которые способствовали пробуждению больных в 1969 году. Хочу также поблагодарить Джеймса Шарки и Родвина Джексона, которые ухаживали за этими пациентами с 1945 года. Выражаю также свое уважение Бернарду Томасу, санитару, который много лет проработал с этими больными.

Хочу выразить свое неподдельное восхищение и уважение доктору Джеймсу Пердону Мартину, который занимался этими (и другими) постэнцефалитическими больными более шестидесяти лет. В 1969 году он специально приезжал в «Маунт-Кармель», чтобы увидеть наших пациентов в первые мгновения их пробуждений, и был для нас настоящим требовательным отцом и наставником.

В написании и издании «Пробуждений» мне помогали многие коллеги и друзья: Д.П. де Паола, Роджер Дювуазен, Стэнли Фан (и клуб «Базальные ганглии»), Илан Голани, Эльхонон Гольдберг, Марк Гомонов, Вильям Лэнгстон, Эндрю Лис, Марджери Марк, Джонатан Мюллер, Х. Нарабаяши, Изабель Рэйпин, Роберт Родмэн, Израэль Розенфилд, Шелдон Росс, Ричард Шоу, Боб Вассерман.

Среди этих людей мне хочется выразить особую благодарность Джонатану Мюллеру, который сохранил экземпляр «Пробуждений», когда я уничтожил оригинал в 1969 году, и передал сохраненную им копию Колину Хэйкрафту, моему первому редактору и издателю (который много позже сделал на Би-би-си замечательный фильм-портрет об Айвене Вогане «Айвен»). Моей благодарности заслуживает также Эрик Корн, помогавший мне издать книгу в 1976 году. Лоуренс Вешлер, лично знавший многих постэнцефалитических пациентов «Маунт-Кармеля», в течение десяти лет обсуждал со мной самые разнообразные аспекты «Пробуждений». Нельзя не поблагодарить и Ральфа Зигеля, который в настоящее время работает со мной, изучая приложение теории хаоса к пробуждениям.

Особое место в этом списке надо отдать тем моим коллегам, которые сами страдают паркинсонизмом, знают мир паркинсоника не понаслышке и могут с непререкаемым авторитетом описать его изнутри. Среди последних хочется особо отметить Айвена Вогана, Сидни Дорроса и Сесила Тоудса (каждый из них написал собственную книгу о жизни больного паркинсонизмом). Эд Уэйнбергер самыми разнообразными способами дал мне возможность «увидеть» и прочувствовать многие аспекты жизни больных. Многие люди, страдающие синдромом де ла Туретта, помогли мне понять суть их заболевания, которое своими проявлениями так напоминает гиперкинетический энцефалит.

И наконец, самую горячую признательность хочу выразить Лилиан Тайф, которую знал более двадцати лет. Лилиан была главной героиней документального фильма «Пробуждения» и вдохновляла съемочную группу, создававшую художественный фильм на этот сюжет.

Множество людей вложили свой труд и талант в написание, производство и представление сценических версий «Пробуждений». Первым надо назвать в этой связи Дункана Далласа с Йоркширского телевидения — этот человек создал замечательный документальный фильм «Пробуждения» в 1973 году. В этом фильме запечатлены незабываемые образы больных и события, описанные мной в книге. Мне бы очень хотелось, чтобы этот фильм посмотрели все, кто читал книгу.

Я очень признателен Гарольду Пинтеру, который в 1982 году прислал мне замечательную пьесу «Вроде Аляски», навеянную «Пробуждениями». Пьеса была впервые поставлена в Англии в Национальном театре в октябре того же года.

Не могу обойти молчанием Джона Ривса, создавшего трогательную радиопостановку по мотивам «Пробуждений» для Канадской радиовещательной корпорации в 1987 году.

Арнольд Эприлл в 1987 году поставил в Чикаго, на сцене Городского литературного театра, потрясающую драматургическую версию «Пробуждений».

Хочу поблагодарить Кармель Росс за выпуск аудиоверсии «Пробуждений» и состав группы, снимавшей художественный фильм «Пробуждения», — особенно продюсеров Уолтера Паркса и Ларри Ласкера, сценариста Стива Заильяна, режиссера Пенни Маршалл и, конечно же, великих актеров Роберта Де Ниро и Робина Вильямса.

И наконец, я очень благодарен моему литературному агенту Сьюзен Глюк и издателям «Пробуждений», которые множество раз печатали книгу на протяжении последних семнадцати лет: Колину Хэйкрафту, Кену Маккормику, Джулии Велакотт, Энн Фридгуд, Майку Петти, Биллу Уайтхеду, Джиму Силбермену, Рику Коту и Кейт Эдгар. Конечно, несправедливо выделять какие-то имена, но мне все же хочется особо выделить первое и последнее из этого списка. Колин Хэйкрафт из Дакуорта помог мне своей верой, научил меня майевтике, и только благодаря ему первое издание книги вышло в свет уже в 1973 году. Кейт Эдгар, как никто, помогла рождению этого, нынешнего, расширенного и дополненного издания.

Во втором издании я выразил две особые благодарности — В.Г. Одену и А.Р. Лурии, «пробудившим» меня самого наставникам и друзьям. Теперь я с сожалением вынужден опустить благодарность и с признательностью и любовью посвятить книгу светлой памяти этих людей.

Предисловие к первому изданию

Тема этой книги — жизнь и ее превратности, возникшие у определенных больных в совершенно уникальной ситуации, и значение, которое все это имело для врачевания и медицинской науки. Эти больные — те немногие, кто пережил великую эпидемию сонной болезни (летаргического энцефалита), разразившуюся в мире пятьдесят лет назад, а реакции, которые наблюдались у них совсем недавно, были обусловлены приемом замечательного нового «пробуждающего» лекарства (леводиоксифенилаланина, или леводопы).

Жизнь и борьба с болезнью, не имеющие прецедентов в истории медицины, представлены здесь в форме развернутых историй болезни или, если хотите, биографий, составляющих большую часть книги. Историям болезни предпослано краткое введение, в котором я описываю природу их недуга, жизнь, какую они вели с тех пор, как заболели, и привожу некоторые сведения о лекарстве, которое до неузнаваемости изменило их жизнь. Этот предмет, как может показаться на первый взгляд, представляет весьма специальный и узконаправленный интерес, но мне кажется, в данном случае это совсем не так. В заключительной части книги я, насколько было в моих силах, попытался показать далекоидущие следствия рассматриваемого предмета — следствия, которые затрагивают наиболее общие вопросы здоровья, болезни, страдания, заботы и условий существования человека вообще.

В такой книге, как эта — книге о живых людях, — неизбежно возникает трудная, возможно, даже неразрешимая проблема: как дать читателю подробную информацию, не нарушая профессиональную и личную тайну? Для этого мне пришлось изменить имена пациентов и название госпиталя, в котором они находятся, а также некоторые другие обстоятельства. Однако я постарался сохранить все главное и существенное: реальное и полное присутствие самих пациентов на страницах книги, их ощущения, характеры, болезни, их ответы — словом, все критически важные черты их странного положения.

Общий стиль и построение книги — чередование повествования и размышлений, большое количество образов и метафор, примечания, повторы, отвлечения и сноски — продиктованы самой природой обсуждаемого предмета. Моя цель не создание системы или включение пациентов в какую-либо классификацию, нет. Моя цель — нарисовать мир, а точнее, миры, в которых волею судьбы оказались мои пациенты. Изображение мира, однако, требует не статичных или системных формулировок, но активного исследования образов и видов, постоянного движения в этом мире образов и сохранения притягательного центра такого движения. Стилистические (и эпистемологические) проблемы, с которыми пришлось столкнуться автору, были те же, о которых писал Витгенштейн в предисловии к «Философским исследованиям», рассуждая о необходимости рисования ландшафтов (мысленных ландшафтов) с помощью образов и высказываний:

…

«Это было, конечно же, связано с самой природой исследования. Ибо такой подход вынуждает нас пересекать широкое поле мышления в самых разных направлениях. Высказывания, помещенные в этой книге, как и следовало ожидать, представляют собой ряд набросков ландшафта, сделанных во время этих долгих и трудных блужданий. Одни и те же или почти одни и те же пункты этого ландшафта рассматривались с разных направлений, и при этом делались новые зарисовки. Таким образом, можно считать эту книгу альбомом набросков и эскизов».

У меня по всей книге красной нитью проходит метафизическая тема: идея о том, что нельзя рассматривать болезнь как чисто механическое или химическое понятие, — болезнь следует осознавать как в биологических, так и в метафизических понятиях, то есть в понятиях организации и строения. В книге «Мигрень» я высказал предположение о необходимости такого двойного подхода и в настоящей книге развиваю этот взгляд более детально. Идея не нова — ее отчетливо понимали представители классической медицины. А вот сегодняшняя медицина делает упор исключительно на технические и механические средства, на механическую и химическую природу болезни. Это привело к невиданному прогрессу, но одновременно к интеллектуальному регрессу, к отсутствию должного внимания к нуждам и чувствам пациентов. Эта книга представляет собой попытку обратить внимание на метафизику болезни или, во всяком случае, подчеркнуть ее важность.

Писательский труд оказался неожиданно тяжелым и трудным, хотя мои идеи и намерения были просты и искренни. Но никто не может продвигаться вперед, если путь неизвестен или непозволителен. Порой бросаешь все силы, чтобы добиться правильного ракурса, перспективы, фокуса и тональности, — и вдруг, в одно мгновение, все это теряется и исчезает неизвестно куда. Надо держать себя в постоянном напряжении, чтобы сохранить достигнутые ясность и понимание предмета. Я не могу выразить возникшие передо мной проблемы, которыми теперь озаботятся мои читатели, более емкими и прекрасными словами, чем это сделал Мэйнард Кейнс в предисловии к «Общей теории»:

…

«Сочинение этой книги превратилось для ее автора в долгую борьбу. Читателей, если обращение к ним автора окажется успешным, тоже ожидает борьба с привычными штампами мышления и избитыми выражениями. Идеи, которые отображены здесь столь мучительно тяжело, в действительности очень просты и должны быть очевидны для каждого. Трудность заключается не в новых идеях, а в избавлении от старых, которые многообразно ветвятся, проникая, в результате нашего прошлого воспитания, во все уголки нашего ума и сознания».

Сила привычки и сопротивление изменениям, столь великие во всех приложениях мысли, достигают своего апогея в медицине, в изучении наших самых сложных страданий и расстройств бытия, ибо здесь мы вынуждены наблюдать самые глубинные, самые темные и самые страшные составляющие нашей сущности, те, что мы не хотим видеть и само существование которых столь часто склонны отрицать. Труднее всего осознать и выразить мысли, касающиеся этих запретных составляющих и пробуждающие в нас как сильнейшую тягу к отрицанию, так и самую проницательную нашу интуицию.

О.В.С.

Нью-Йорк

Февраль 1973 года

Предисловие к изданию 1990 года

С момента первого выхода в свет в 1973 году «Пробуждения» издавались еще несколько раз. Со временем книга обросла самыми разнообразными добавлениями, исправлениями, пересмотрами и другими изменениями, которые подчас сбивали с толку библиографов и читателей. Вот краткая история публикаций, которая поможет проследить эволюцию настоящего издания.

Впервые «Пробуждения» были опубликованы в 1973 году английским издательство «Дакуорт». В Америке книгу выпустило первым издательство «Даблдей» в 1974 году, уже с новой дюжиной сносок и дополнением, касающимся истории Роландо П., который умер, когда в печати находилось первое английское издание.

В книге в мягкой обложке, выпущенной издательствами «Пингвин-букс» (Англия) и «Рэндом-хаус» (США), содержалось огромное количество дополнительных сносок, причем некоторые из них по длине и содержанию больше походили на эссе. В целом сноски составили около трети объема книги. Они были написаны по большей части осенью 1974 года, в период вынужденной неподвижности автора, который в это время сам превратился из врача в пациента (эта ситуация описана в книге «Нога как точка опоры»).

В третье издание, опубликованное в 1982 году английским издательством «Пэн», и в следующее, изданное американским издательством «Даттон», я добавил «Эпилог», в котором проследил судьбу всех описанных в книге больных (к тому времени в моем архиве были данные о двухстах больных с постэнцефалитическим синдромом, большинство из которых получали леводопу на протяжении одиннадцати-двенадцати лет), и свои размышления на тему общей природы здоровья, болезни, музыки и т. д., а также о специфике применения леводопы при паркинсонизме. Было также добавлено приложение с описанием результатов регистрации ЭЭГ у наших пациентов. Другие свои наблюдения и мысли я поместил в книгу в виде своего излюбленного формата — в виде сносок, мне все-таки пришлось принять к сведению пожелания издателей и значительно сократить количество сносок. В результате пришлось удалить около 20 000 слов из сносок. (В издании 1987 года, вышедшем в американском издательстве «Саммит» в твердом переплете, я поместил обширное предисловие и вступление, оставив остальной текст практически без изменений.) Издание 1982–1983 годов было более четким и лаконичным, чем издание 1976 года, но (по моему и не только моему мнению) много потеряло от удаления такого большого количества материала.

Необходимость исправить это обеднение содержания и восстановить опущенные сноски в сочетании с необходимостью введения нового материала побудила меня заново пересмотреть содержание «Пробуждений», причем весьма радикально, для издания 1990 года. Я восстановил в исходном виде основную и главную часть книги — текст, — введя в него дополнительный и новый материал в виде сносок и приложений. Должен добавить, что я не восстановил все сноски издания 1976 года; некоторые из них я был вынужден сократить или удалить вовсе. Здесь я не могу не выразить сожаление, поскольку сомневаюсь в том (перефразируя Гиббона), не вырвал ли я культурные, красивые цветы вместе с сорняками. Некоторые сноски издания 1976 года (относительно истории сонной болезни и пространства и времени паркинсоников) я ввел в новое издание в виде приложений. Я не смог удержаться, добавил в текст дополнительные сноски (правда, их очень немного) и три вновь написанных приложения. Новый материал касается последних выживших постэнцефалитических больных (как в Соединенных Штатах, так и в Великобритании); некоторых замечательных достижений в нашем понимании сути паркинсонизма и его лечении, достигнутых за последние шесть-семь лет; некоторых теоретических формулировок, ставших известными мне лишь в последние несколько месяцев, и, наконец, удивительных сценических и кинематографических версий «Пробуждений», которые были созданы, поставлены и показаны за последние восемь лет. Кульминацией этих версий стало создание художественного фильма «Пробуждения», вышедшего на экраны в этом году.

Существует специфическая трудность внесения изменений в такую книгу, как «Пробуждения», — сугубо личную книгу, основанную на наблюдениях, размышлениях и осознании, — так как она постоянно стимулирует новый расширенный взгляд на ее содержание. Она может содержать формулировки, которых автор больше не придерживается или не считает их справедливыми, некоторые изложенные в книге взгляды могли устареть и не учитываться научным и медицинским сообществами. Тем не менее эти формулировки и утверждения, часть которых представляется сейчас экстравагантными, часть — неудачными, а часть — незрелыми и зачаточными, образовали путь, двигаясь по которому мы достигли нынешнего положения вещей. Поэтому, хотя в «Пробуждениях» есть утверждения и формулировки, с которыми я сам уже давно не согласен, я все же оставил их в тексте, оставшись верным процессу создания книги. Да и кто знает, сколько взглядов 1990 года придется исправлять и дополнять? Я все еще воспринимаю больных паркинсонизмом как невероятное чудо, с чувством, что я лишь слегка прикоснулся к поверхности бесконечно глубокого состояния, с чувством, что есть множество иных способов его рассмотрения и толкования.

Прошел двадцать один год с тех пор, как «пробудились» мои больные, и семнадцать лет с тех пор, как впервые была опубликована эта книга, но мне все же кажется, что ее предмет неисчерпаем — с медицинской, гуманистической, теоретической и даже сценической точек зрения. Именно поэтому требуются новые дополнения и новые издания, и именно это делает предмет для меня — от души надеюсь, что и для моих читателей, — вечно интересным и живым.

О.В.С.

Нью-Йорк

Март 1990 года