Б этой книге

Проблемой рассеянного склероза я занимаюсь уже много лет, оказывая медицинскую помощь больным и опекая их. Эта работа никогда не превращается в рутину, ибо у каждого пациента болезнь протекает по-своему, и ни одна судьба не похожа на другую. У каждого больного рассеянным склерозом складывается своя особая ситуация, каждый испытывает собственные, терзаю­щие именно его страхи, каждому нужно справляться со своими специфическими проблемами, связанными как с болезнью, так и со взаимоотношениями с окружающими. Поэтому я не могу ограничиваться только прописыванием лекарств; я должна помо­гать пациенту преодолевать болезнь.

Та неизвестность, которая связана с болезнью, обычно становится причиной страха, особенно сильно проявляющегося в начальной стадии заболевания рассеянным склерозом. Однако страх может быть в некотором отношении даже полезен, если он по­буждает заболевшего рассеянным склерозом сделать свою жизнь в данной ситуации максимально полноценной. Я считаю, что оказание помощи больному именно в этом направлении является очень важным, хотя часто это и нелегко.

Такая болезнь, как рассеянный склероз не обязательно должна протекать тяжело, кроме того сейчас существуют воз­можности положительно влиять на течение болезни. По этой причине очень важно, чтобы пациент знал свой диагноз. Иногда врачам бывает трудно справиться со своими эмоциями, и по­этому они неправильно ведут себя в момент сообщения паци­енту диагноза, в результате чего страхи больного еще больше усиливаются. Одной из моих пациенток врач сообщил диагноз совершенно бесстрастным тоном. Увидев выражение ужаса в ее глазах, он решил ее успокоить такими словами: «Дело обстоит вовсе не так скверно, сейчас есть такие удобные инвалидные коляски!» Когда я вспоминаю рассказ своей пациентки, у меня волосы на голове встают дыбом. Мне пришлось приложить немало усилий для того, чтобы помочь ей восстановить душев­ное равновесие.

Знать точный диагноз важно не только для того, чтобы своевременно пройти определенный курс лечения, но и для того, чтобы научиться принимать его во внимание при планировании своей жизни. Один из моих пациентов лет семь назад спросил меня, насколько опасна форма поразившего его рассеянного скле­роза, и насколько вероятен успех только что начатого курса лечения, рассчитанного на длительный срок. Он хотел знать, не помешает ли ему болезнь стать независимым предпринимателем, для чего ему придется взять кредит сроком на 10 лет. Я одобрила его намерения, и это было верным решением, потому что он теперь, как и прежде, сохраняет трудоспособность, успешно ра­ботает и получает от своей работы большое удовольствие.

Высказывать свое мнение относительно таких жизненно важных решений очень нелегко. Следует тщательно проанализиро­вать все факты; однако я воспринимаю эту необходимость как чрезвычайно благодарную, вдохновляющую работу, как вызов себе и охотно откликаюсь на него.

Но одновременно я отдаю себе отчет в том, что некоторые менее опытные врачи считают подобные вопросы чрезмерной нагрузкой для себя и по этой причине предпочитают иногда даже не сообщать пациенту, что у него рассеянный склероз. И в этом случае больной лишается возможности проконсультироваться в одной из специализированных клиник, где наблюдаются больные рассеянным склерозом, и по незнанию может значительно ухуд­шить свое состояние! Один из моих пациентов не имел ни ма­лейшего представления о том, что он болен рассеянным склеро­зом, когда предпринял чрезвычайно трудное с точки зрения физической нагрузки путешествие в тропики, чтобы провести там некие научно-исследовательские работы. Там у него произошло обострение болезни, однако он никак не лечился, в результате чего получил тяжелую степень инвалидности, которая сделала невозможной его дальнейшую карьеру. Разумеется, подобный ход течения болезни мог произойти с ним и дома, но я полагаю, что благодаря информированности и принятию во внимание того, что он болен при планировании своих дел, он мог бы избежать инвалидности, так как болезнь до обострения протекала у него в легкой форме. Вероятно, только одному пациенту молчание врача о его диагнозе пошло на пользу: несмотря на периодические и протекавшие в легкой форме обострения болезни, он смог стать олимпийским чемпионом в одной из дисциплин, требующей большого напряжения сил. Только спустя 25 лет после начала заболевания у него возникла угроза резкого ухудшения состояния здоровья, которую, к счастью, оказалось возможным предотвра­тить благодаря интенсивному лечению. Рассеянный склероз может быть и таким!

Опыт, накопленный при лечении подобных легких форм рассеянного склероза, побуждает меня как можно раньше на­чинать лечение тяжелых форм болезни и пытаться «перевести» их в более легкие. Когда это удается, я начинаю тревожиться о том, как бы неблагоприятные жизненные обстоятельства или другие болезни не свели на нет достигнутое. Скажем, как это случилось с одним из моих пациентов, который в 14 лет заболел тяжелой формой рассеянного склероза. Спустя год после начала болезни он уже не мог ходить. Он подвергся длитель­ному и интенсивному лечению, у него восстановилась способ­ность двигаться, и он получил возможность продолжить свое образование. Я была невероятно рада его успехам. И вдруг у него неожиданно при трагических обстоятельствах погибает мать. Ему тогда было только 17 лет. «Как же жестока бывает судьба к одному человеку!» – думалось мне тогда. Я очень боялась, что у него может произойти очередное обострение болезни. Чем я могла помочь ему в этой ситуации? Он и так уже принимал сильнодействующие лекарства. Молодой человек переживал большое горе и в таком состоянии вдруг начал писать великолепные стихи. Я восхищалась силой его духа. Нового обострения у него не произошло.

Вот так я все время испытываю много грустных, но и много прекрасных переживаний. У больных я учусь быть полез­ной другим. Я многое узнаю для себя. Среди больных рассеянным склерозом встречается много замечательных людей, которые жи­вут интересной содержательной жизнью, несмотря на ограничен­ные физические возможности и на висящую над ними подобно дамоклову мечу угрозу обострения болезни. Ведь каждое обостре­ние означает для больного и для меня тоже начало нового этапа борьбы. Иногда я кажусь себе этакой игрушкой-неваляшкой. А каждый больной должен в еще большей степени ощущать себя таковой! В такой ситуации мне часто приходится помогать паци­енту преодолевать трудности.

Каждому больному необходимо продолжать борьбу на любой стадии болезни и особенно тогда, когда болезнь усугубляется в результате тех или иных ударов судьбы, и жизнь кажется все более безысходной. Ведь бороться надо не только за улучшение физического самочувствия, но и за укрепление душевных сил, а значит и за совершенствование личности в целом, что для преодоления болезни особенно важно. Я, к сожалению, не могу бороться вместо самого больного, но я с радостью помогаю ему в этой борьбе и медикаментозным лечением, и советами, и психологической поддержкой. Может быть, в некоторой степени и этой книгой...

Практические вопросы,

возникающие в жизни с диагнозом «рассеянный склероз»

Как и при любом хроническом заболевании у больных рассеянным склерозом возникает множество вопросов: какие условия и обсто­ятельства повседневной жизни могут повлиять на течение болезни, чего следует избегать, а что благоприятно сказывается на самочув­ствии, как следует вести себя в тех или иных ситуациях?