Д.м.н., профессор Архипов Б.А. зав.кафедрой клинических основ специальной педагогики и специальной психологии МГПУ

Невозможно игнорировать потенциальные возможности детей с синдромом Дауна, если приобретать эти возможности с ними, кропотливо переживая совместно как успех, так и неуспех. При этом, переживание вначале ложится на плечи взрослого и затрагивает только его личную, интимную эмоциональную и психическую сферу. На этом этапе переживание одностороннее и не может сопровождаться эффектом сопереживания – этому необходимо научить. Вопрос как?, если в структуре синдрома основным является эмоциональная слабость, а не сила, как принято считать до настоящего времени. Заниженные ожидания в оценке способностей всех детей с синдромом Дауна необоснованны, поскольку не учитывают их индивидуальных особенностей и, будучи связаны со штампом клинических проявлений медицинского ярлыка, ложатся всем грузом неоправданных психологических проблем на плечи родителей. В этом контексте принятие ими стереотипа клинического мышления становится непреодолимым препятствием на пути достижения любого положительного результата. Снизить риск формирования ограниченных способностей – это постоянная, кропотливая работа вне рамок клинического, т.е. патологического подхода к лечебным и реабилитационным мероприятиям. В пределах ограниченных возможностей детей с синдромом Дауна множество сочетаний физических и психических особенностей, которые в оценках специалистов в разные возрастные периода варьируют и выражены неравнозначно, тем не менее, фиксируются как типичные недостатки. Одним из немногих, хотя и слабых достоинств, остается их эмоциональная сфера.

Эмоциональная поддержка это главное, что нужно для удержания ощущения успеха, получаемого в совместной работе с таким ребенком начиная с младенческого возраста. Научение печалиться и радоваться должно начинаться с простого копирования эмоций родителей как двигательной реакции (от рефлекторной) с постепенным усложнением и переходом к самостоятельной эмоционально-двигательной, ведущей к ощущаемой сенсорной, а поэтому и переживаемой (к сложной психической функции). Перцептивная недостаточность, сочетающаяся с двигательной, создают эффект общей слабости, контрастирующей с эмоциональной расточительностью.

«Болезнь» Дауна относится к тем хромосомным заболеваниям, которые сопровождаются умственной отсталостью и характеризуются определенным клиническим и портретным симптомокомплексом преждевременного старения, формирующегося на самых ранних этапах онтогенеза. Следствием этих дизонтогенетических процессов является не только искаженная морфофункциональная организация нервной системы в целом, но и сопутствующие ей искаженные адаптивные и компенсаторные функции. При наследственных синдромах с укороченным временем продолжительности жизни замедлены процессы формирования органо-функциональных связей уже с внутриутробного периода. Шансы на то, что эти дети в своем развитии догонят сверстников, невелики, если оставаться сторонним, пассивным наблюдателем естественного и процесса ускоренного биологического старения. Вместе с тем, и успеть что-либо сделать даже с одним ребенком внутри семьи или в условиях небольшого коллектива, крайне сложно не только из-за отсутствия специального, профессионального опыта и проблема даже не в этом, а в той разности время ощущения и событийности, которые отличают нас условно здоровых от них условно нездоровых. У детей с синдромом Дауна с раннего возраста ведущим симптомом в неврологической картине является мышечный тонус, не позволяющий собственной рефлекторной системе реализоваться в удержании как простых так и сложных функций, и потому ограничивающий их развитие. Вариативная и заметно отличающаяся от нормативной неустойчивая рефлекторная сфера, которая не удерживая тонуса психических моторных, сенсорных и эмоциональных функций, не формирует в своем возрастном диапазоне функционального фундамента, способствующего развитию произвольного контроля деятельности и овладению сложными, в том числе адаптивными, навыками. По мере роста ребенка без поддержки, без специальной помощи психические функции могут быть организованы только по самой упрощенной схеме, всегда запаздывая к следующему по онтогенезу этапу развития.

Раннее включение специальной помощи, необходимость которой очевидна, должно быть органично вписано в семью и направлено, прежде всего, на процесс эмоционального укрепления и обучения родителей. Одним из основных факторов, мешающих позитивной социализации детей с синдромом Дауна, является, с одной стороны, чрезмерная родительская опека и связанная с этим детско-родительская созависимость, а с другой игнорирование проблемного ребенка, находящегося в положении сиротства. Долгий путь превращения пессимизма в оптимизм, сомнения в уверенность, пассивности и смирения в деятельность и терпение должен быть пройден и прожит совместно. И если ничего не ждать и ничего не делать, то ничего нельзя добиться. Позитивное действие это не руководство или методическое пособие по преодолению имеющегося дефекта или еще не наступившей умственной отсталости, это целеполагание эмоциональной убежденности в успехе, направленное на взаиморезультативное сотрудничество ребенка, родителей и специалистов. При этом, главными ориентирами в деле построения программ развития ребенка с синдромом Дауна должны быть функционирующие общественные организации, клубы, ассоциации или профессиональные сообщества, заинтересованные в такой работе. К сожалению, сложившаяся порочная практика профессионального попечительства по сути является ограничивающей возможности ребенка с недостаточными, т.е. непроявленными функциями, а принцип раннего вмешательства для организации преимущественно социального сопровождения малодейственным и нерезультативным. Ориентация на низкие стандарты жизни предполагает и ограничение получаемых навыков и, как следствие, ограничение физических, умственных и социальных умений.

Поскольку в неврологической картине для детей с синдромом Дауна в периоде младенчества ведущим признаком в структуре задержки двигательного развития являются неудержание мышечного, рефлекторного и эмоционального тонуса, то по отношению к двум первым очевидным компонентам, характеризующим «вялого» ребенка, разногласий в оценке клинического состояния среди специалистов нет. Что же

Касается эмоциональной сферы и, в частности, удержания эмоционального тонуса, доказательной базы или альтернативных суждений по этому вопросу нет, так как является только ощутимым, но слабо измеряемым показателем. Младенческое существо, не способное удерживать онтогенетические функции, источает, а на самом деле растрачивает свою биологическую энергию во внешнюю среду и если не встречает ответной реакции (действия), то не в состоянии сформировать ответную реакцию или действие не только рефлекторное, мышечное, сенсорное, но и эмоциональное. Вместе с тем, отмечено, что в детском коллективе, в котором находится ребенок с синдромом Дауна, организуется (нормализуется) прежде всего эмоциональная среда, а в целом снижается феноменология детской агрессивности, аффективности и гиперактивности. Дети, обмениваясь паттернами поведения, самоорганизуются. Поэтому, пассивное пребывание в детском коллективе синдромального ребенка, неадекватно расточающего во внешнюю среду свой эмоциональный фон, без квалифицированной ее организации, недопустимо. Должна быть выстроена активная эмоционально плотная атмосфера, повышающая приспособляемость этих детей, побуждающая их к реакциям и действиям не механическим, но эмоционально связанными, удерживающими не только рефлекс на новизну, но и все тонические функции, способные через сенсорное оживление привести ребенка к самостоятельному действию, даже если оно будет сильно задержано во времени. Психоэмоциональная медлительность и торпидность в действиях преодолевается, навыки воспитываются и организуются, приспособляемость к новым социальным условиям и ситуациям повышается, если и родители и специалисты будут убедительно эмоциональны в формировании новых качеств ребенка. Следовательно, для расширения потенциальных возможностей детей с синдромом Дауна с учетом сложной, множественной клинической картиной морфологического и функционального развития, и для повышения их социальной компетенции, необходимо выйти за рамки медицинских и немедицинских оценивающих критериев, преодолеть собственный конфликт вины и страха ожидания неуспешности, способствовать разнообразию ранней профессиональной и непрерывной помощи, включиться в систему взаимной поддержки и эффективного сопровождения в условиях рационального снижения гиперопеки. Расширение личного, социального и когнитивного опыта любого проблемного ребенка целиком зависит от совместных коррекционных стратегий и действий. Приобрести, закрепить и расширить траекторию этого опыта можно только взаимно и совместно, иначе даже самая мелкая проблема для этих детей становится практически непреодолимой, впрочем, то же относится и ко всем остальным детям, обделенных этим синдромом.